Dag 1127.
Lieve Jasmijn,
Gisterenavond, vlak voor het naar bed gaan, toen we het hadden over de controles in het PMC van vandaag, vroeg je of je weer een prikje in je vinger moest. Ik antwoordde dat ik dat nog niet zeker wist, terwijl ik natuurlijk weet dat er vandaag bloed afgenomen moest worden. Als het niet met een vingerprikje is, dan wel met een naald in je arm. Toch stelde ik je, door de waarheid een beetje in het midden te laten, een soort van gerust. We lazen nog een boekje en snel stopte ik je in. Een beetje te snel misschien, maar ik wilde samen met mama nog iets in de schuur doen voordat het te donker werd. Omdat we eigenlijk al aan de late kant naar bed gingen, was het op het randje of er nog genoeg daglicht zou zijn, maar nadat we jou en je grote zus een snelle, dikke knuffel gegeven hebben, liepen mama en ik naar beneden en schroefden nog snel die paar balken vast, waardoor ik vanmiddag in mijn eentje weer verder kan werken aan die prachtige schuur.
De controle die vandaag op het programma staat, is, zoals elke controle, erg belangrijk. Dokter van Noesel heeft dat meerdere keren heel duidelijk gemaakt: álle controles bij kinderen die een Neuroblastoom hebben gehad, blijven belangrijk. Maarrr… dokter van Noesel heeft de vorige controle ook gezegd dat het zó goed met jou gaat, dat we de periodieke controles wat verder uit elkaar kunnen schuiven. Drie controles per kalenderjaar, in plaats van vier. Het klinkt niet als een noemenswaardig verschil, maar deze langere tussenpauzes zijn een symbolische overwinning. Het gaat gewoon goed, dus dit durven we wel aan.
Om die reden, maar ook vanwege hoe jij er anno 2026 bijloopt, is de controle van vandaag – nogmaals: waarvan we echt wel weten dat ie belangrijk is hoor – in onze gedachten een beetje op de achtergrond beland. We hebben een druk Paasweekend achter de rug; eergisteren deed jij nog mee aan een hardloopwedstrijd en gisteren had je op school podiumdag, waar jij met je klas mooie versjes vertelde en leuke liedjes zong. Natuurlijk stonden de controles van vandaag omcirkeld in de agenda en waren we ze heus niet vergeten, maar wat ik probeer te zeggen, is dat we er niet nerveus voor waren. Om precies die reden waren we zelfs vergeten om een oppas voor Mila te zoeken in de ochtend: oeps! Nog snel regelde mama dat we haar om 7:45 bij het huis van Jill konden afzetten, zodat wij op tijd in het PMC konden zijn. We vonden bij de parkeergarage helaas geen roze-met-paarse-glitter-fietsje, maar op de step die er stond kon jij gelukkig ook je energie kwijt. Terwijl we wachtten tot we bij de echo naar binnen konden, speelden we in de speelbus en raceten we op je step de hele tweede verdieping over. Na de echo, die weer ouderwets gezellig was, liet je snel de röntgenfoto van je borstkas maken. Nadat ook je bloed, middels toch dat vingerprikje, was afgenomen en je algemene metingen waren gedaan (Jeej, je bent officieel 120cm en dus mag je komende zaterdag in alle leuke attracties in Walibi), lopen en steppen we naar beneden om een broodje te eten: het eerste van vandaag, want we zijn alle drie de hele ochtend nuchter gebleven.
Veel sneller dan verwacht – en achteraf ook veel sneller dan eigenlijk mogelijk was omdat de echo nog niet eens verslagen kon zijn – werden we nog voordat we ons broodje op hadden, gebeld door Loes van de receptie: Dokter van Noesel zat klaar voor ons gesprek. Jij zat net in je eigen “huisje” in het restaurant van je kaascroissant en Kanjercino te genieten, terwijl je hardop fantaseerde over dat het PMC eigenlijk een hotel zou moeten zijn, waar je naartoe kon op welk moment je maar wilde. Snel propten we onze resterende boterhammen naar binnen en liepen naar kamer 205, waar dokter van Noesel op ons wachtte.
Dat dokter Max van Noesel, het hoofd van de afdeling Solide Tumoren van het PMC, op zijn werk althans geen emotionele man is, daar zijn wij de afgelopen jaren al wel achter gekomen. Om die reden hadden wij vandaag dan ook echt geen uitgebreid gesprek over elkaars hobby’s verwacht, maar meer een beknopte en inmiddels bekende: “Alles is in orde, tot over 4 maanden.” Maar toen jij, terwijl je kamer 205 binnen stepte, vertelde over je behaalde zwemdiploma, over je tand die eruit gegaan is en over de Culemborg City Run waaraan je meegedaan had, reageerde dokter van Noesel zelfs voor zijn doen koeltjes. Het maakte dat van het ene op het andere moment een spanning in de ruimte hing. Lang duurde die spanning niet. Dokter van Noesel duwde zijn lamp weg, draaide zijn computerscherm en wees ernaar.
“Hier willen we beter naar kijken.”
Mama en ik buigen naar voren. What?
“Op de röntgenfoto van de thorax – oftewel borstkas – zijn twee vlekken zichtbaar langs de wervelkolom,” gaat dokter van Noesel verder, terwijl hij op het beeldscherm twee omcirkelde, witte plekken aanwijst. “Daar wil ik graag een MRI van laten maken.” Een luidere donderslag bij een helderdere hemel heeft nog nooit geklonken. Los van elkaar weten mama en ik direct wat dit betekent.
Jij gaat dood.
In een soort reflex krijg ik het benauwd en warm. Terwijl dokter van Noesel verder praat, trek ik mijn trui onhandig uit, maar het is al te laat. De kamer begint de draaien en ik moet mijn hoofd op mijn armen op tafel leggen, om niet flauw te vallen. Ik kan me niet eens meer over mama ontfermen; ik moet me volledig concentreren om mijn bewustzijn niet te verliezen. Dokter van Noesel praat ondertussen verder over de plekken die zelfs voor ons als leek duidelijk zichtbaar zijn op het beeldscherm. Mama en ik zijn in shock en luisteren zwijgend naar hem, en ook jij hebt al snel door dat hier iets gebeurt, wat we nog niet eerder meegemaakt hebben. Je komt bij mama op schoot zitten en vraagt wat er aan de hand is. We leggen je kort uit dat de dokter helaas toch weer wat kankercellen gevonden heeft en dat hij die snel beter wil bekijken, met een nieuwe scan. Natuurlijk kun jij deze boodschap niet op waarde schatten, maar het is meteen duidelijk dat je snapt dat dit niet is waar we voor kwamen. Ondertussen duizelt de kamer weer om mij heen en ik leg nog een paar keer mijn hoofd puffend op mijn armen. Er lopen zweetdruppels langs mijn voorhoofd alsof het 40 graden is in de kamer en mijn T-shirt is doorweekt, merk ook jij als je niet veel later op mijn schoot komt zitten. Je maakt er grapjes over en ik lach als een boer met kiespijn met je mee. Dan vraag je of je toch maar even op de gang mag gaan steppen. Natuurlijk mag dat, en het geeft ons en vooral dokter van Noesel kort de gelegenheid om zonder beperkingen te praten. Dit doet hij dan ook en hoewel ik me niet ieder woord meer kan herinneren, weet ik wel dat hij ons aan het einde strak aankeek en zei: “Dit is slecht nieuws.”
Als we even later de kamer uitstappen, kunnen mama en ik het niet geloven. We knuffelen en willen elkaar eigenlijk niet loslaten, maar we moeten er ook voor jou zijn. Jij, die natúúrlijk nog wilt spelen, want dat was eigenlijk het belangrijkste waarvoor jij vandaag naar het PMC gekomen bent; nee, eigenlijk is dat waar wij allemaal voor naar het PMC gekomen zijn. We kiezen ervoor om nog even bij de gymzaal te gaan sporten, maar omdat die bezet is, gaan we naar de binnenplaats. Met je step vlieg je over het parcours en samen rijden we op de duo-scooter, en precies zoals je deed in het weekend dat je voor het eerst werd opgenomen, gier je het uit tijdens het racen. Je bent hier zó blij, terwijl papa en mama alles op alles moeten zetten om niet in continu huilen uit te barsten.
Desondanks zitten we 10 minuten later in de auto naar huis. De autorit gaat in een soort van roes voorbij. Mama en ik praten wat en jij praat soms mee, maar we weten niet zo goed wat we moeten zeggen. Nu al trekken we de conclusie dat we vooral de praktische kant van het verhaal bekijken: wat doet dit met geplande activiteiten die in de agenda staan? Wat betekent dit voor Mila? Wat moeten we met werk de komende tijd? Wie gaan we allemaal op de hoogte brengen vandaag? Als we thuiskomen is het vanwege ons late ontbijt nog niet eens tijd om te lunchen, maar toch zetten we jou met een boterhammetje achter de TV, zodat papa en mama even kunnen schakelen. Kort zitten we zwijgend op ons bankje in de zon en we bellen onze leidinggevenden om voor de komende week afspraken te maken, maar mama en ik zijn er om en om natuurlijk ook voor jou. We kijken mee naar K-Pop Demon Hunters en knuffelen ons een ongeluk. Je zal wel denken: Pahap, laat me nu gewoon tv kijken…
Het toeval wil dat jij vanmiddag het kinderfeestje van je vriendinnetje Jade hebt en dat Mila een speelafspraakje met Levine heeft, waardoor we die ook niet van school hoeven te halen. Nadat we jou dus na je broodje bij Jade afgezet hebben, zijn papa en mama voor het eerst even alleen. We besluiten om de eerste mensen persoonlijk in te lichten over de situatie. We rijden als eerste naar tante Paulien, die samen met Niene thuis is. Het is een understatement om te zeggen dat tante Paulien deze niet had zien aankomen. Ze huilt aan één stuk door, maar helaas hebben we niet veel tijd om te blijven hangen. Terwijl we naar het huis van opa Ed en oma Jeanne rijden, bellen we tante Astrid op haar werk op en vertellen het slechte nieuws. Ook zij kan het niet geloven en als we een half uurtje later bij opa Ed en oma Jeanne aan de keukentafel zitten, gaat ineens de bel en blijkt het tante Astrid te zijn, die meteen vanuit Utrecht naar Culemborg is gekomen. Met z’n drietjes praten we kort, maar naast de verschrikkelijke boodschap die we opa en oma inmiddels ook verteld hebben, weten mama en ik natuurlijk ook nog niet veel. Helaas zeggen we opa, oma en Astrid ook weer snel gedag, want we moeten Mila ophalen in Gorinchem.
Als we bij Mila aankomen, is het allereerste wat ze vraagt terwijl we haar onbedoeld steviger dan normaal knuffelen: “Hoe waren de controles?” Och Jasmijn toch, je moest eens weten hoeveel jouw stoere, grote zus in haar hoofd met dit soort dagen bezig is. Ik draai met een grapje over jouw step een beetje om het eerlijke antwoord heen, maar als Mila het een paar minuten later nog een keer vraagt, antwoord ik dat we het er thuis nog wel over hebben. Ik heb er later bij Mila niet meer naar gevraagd, maar ik weet zeker dat zij op dat moment al nattigheid gevoeld heeft. We rijden terug naar Leerdam en hebben gelukkig nog een klein uurtje alleen de tijd met Mila, voordat jij thuiskomt. Op de bank vertellen we haar het verhaal van die ochtend en wat dat gaat betekenen voor jou, voor ons, maar natuurlijk ook voor Mila zelf. Mila vindt het heel lastig om te horen. Haar gedachten schieten terug naar die onrustige, oneerlijke periode die inmiddels meer dan anderhalf jaar achter ons ligt. Bovendien is Mila vreselijk pienter: Natuurlijk stelt zij dé vraag. “Gaat Jasmijn nu dood?” Maar op deze vraag kunnen én willen we geen eerlijk antwoord geven. Gelukkig neemt Mila genoegen met de clichés dat we er alles aan gaan doen en überhaupt nog niet weten wat er precies aan de hand is.
Dan ineens komt daar een auto aanrijden. Vol energie spring jij eruit; wát heb je het leuk gehad in Bounce Valley! Op de vraag of je nog veel aan je ziekte gedacht hebt, antwoord je “Nee joh, daar was ik veel te druk voor!” maar zodra we binnenstappen, fluister je in mijn oor of Mila “het” al weet. Kort hebben we het er met z’n vieren over, maar dan is het filmtijd! K-Pop Demon Hunters is immers nog niet afgelopen. Terwijl jullie achter de TV kruipen, haal ik in de stad een pizza op, die we lekker op de bank oppeuzelen. Na het eten laten we jullie nog even lekker zitten, terwijl mama en papa in het zonnetje nog een kopje koffie drinken. Veel zeggen we niet tegen elkaar, inhoudelijk althans, maar het voelt gewoon fijn om samen te zijn. Als de koffie op is, stoppen we jou en Mila in bad. Echt Jasmijn, wát een feest was dat. Wat was jij in je element, wat had je na die inspannende dag nog een energie over en wat had je een lol met je grote zus. Toen die er uiteindelijk uitging, bleef jij trouwens gewoon zitten hoor. Je speelde met je poppetjes, vertelde verhalen tegen jezelf en beleefde avonturen met de bootjes in het bad. Ik heb er een tijdje naar gekeken en het enige wat ik kon denken was: “Jij kán gewoon niet ziek zijn…”
Toen iedereen afgedroogd en aangekleed was, was het eigenlijk al tijd om in bed te gaan liggen, maar niemand wilde eigenlijk nog slapen. De oplossing? Mario Party! We trokken jullie onesies aan, pakten vier controllers en deden nog een paar hilarische spelletjes, tot we veel te laat pas terug naar boven gingen. Het slaapritueel ging een klein beetje anders dan normaal, met serieuze gesprekken en meer knuffels, maar papa en mama namen er alle tijd voor en probeerden de situatie zo rustig en “normaal” mogelijk aan te pakken. Dan maar een nachtje wat korter slapen. Als mama en ik uiteindelijk jullie licht uitdoen en beneden op de bank ploffen, breekt er een soort ongemakkelijk moment aan. We kijken elkaar aan. Moet we erover praten? Moeten we het negeren? Moeten we al over het traject nadenken? Moeten we al beslissingen nemen? Veel tijd om een beslissing te nemen, krijgen we niet, want Mila komt na 10 minuten alweer naar beneden. De schat is enorm onrustig door de situatie en lag in bed alleen maar te piekeren over jou. We knuffelen haar en ze blijft nog een half uurtje beneden om tot rust te komen. Als ze weer in bed gaat liggen (en gelukkig snel slaapt), kijken papa en mama nog een serie en we praten, maar waarover dat precies gegaan is, kan ik me al niet meer herinneren. Het zal wel niet belangrijk geweest zijn.
Lieve Jasmijn, het eerste hoofdstuk dat ik ooit in dit dagboek schreef, het hoofdstuk dat ging over de kankerdiagnose op 8 maart 2023, was getiteld “Donderslag bij de helderste hemel.” Het klopte op dat moment als een bus: ons leven was een feestje destijds en ook al zagen we wel dat jij niet 100% fit was; de diagnose van een levensbedreigende ziekte hadden we echt niet zien aankomen. De titel van dat eerste hoofdstuk dekte de lading dan ook naadloos. Maar dan nu Jasmijn… Ons leven is nog honderd keer helderder dan op 8 maart 2023 en de donderslag vanochtend was nog honderd keer heftiger dan toen. Niets in ons had dit verwacht; geen haar op mijn hoofd had rekening gehouden met dit nieuws. Sterker nog: voor het eerst in al die controles zijn we vanochtend juist zorgenvrij richting het PMC gereden. Een routinecontrole zou het worden, eentje die we zouden afvinken als een “moetje”. Je bent juist zó energiek, vrolijk, gevat en actief de laatste tijd, dat mama zelfs getwijfeld heeft of zij wel een vrije dag moest opnemen om mee te gaan vandaag, want een ochtendje zoals de controles tot nu toe verliepen, dat kunnen jij en ik ook prima samen natuurlijk. Stel je voor Jasmijn, dat ik daar alleen gezeten had in de kamer bij dokter van Noesel. De minuten nadat hij vertelde over die twee plekken, werd ik warm, duizelig en benauwd. Ik begon te zweten alsof ik net een marathon in 30 graden gelopen had; het zweet druppelde letterlijk van mijn voorhoofd en armen op de grond. Ik had dit nevernooit zonder mama gekund. Gelukkig was mama er gewoon bij en konden we steun vinden bij elkaar, maar het was lastig om de rest van de dag ons gezicht in een plooi te houden. Buiten bij de skelters al, maar ook in de auto en thuis op de bank. Jij ging er nog het beste mee om van ons drietjes en even had ik de hoop dat je het niet zo goed had meegekregen. Maar toen je thuis aan de keukentafel zat, keek je me aan en zuchtte je, op die berustende manier zoals alleen jij dat kan. “Ik wil niet alweer ziek zijn… Ik ben pas net beter…” En daarmee, lieve Jasmijn, vat je deze oneerlijke klotesituatie in één zin samen. Zonder ook maar iets fout gedaan te hebben, ben jij drie jaar geleden belast met een onmenselijke opdracht die zoveel van jou, maar ook van ons gevraagd heeft. Jarenlang heb je afgezien, gestreden en gevochten om uiteindelijk het leven te mogen vieren. Jij had gewonnen, het was het allemaal waard geweest. En nu? Nu zijn we weer terug bij af. Tenminste, dat denk jij. Papa en mama weten beter. We zijn veel verder terug dan bij af. Het is zo onbeschrijflijk oneerlijk Jasmijntje, dat jij hier opnieuw mee geconfronteerd wordt. Later op de avond, als je in bad zit, blijkt dat je er in jouw hoofd wel degelijk mee bezig bent. Terwijl jij nog in je eentje zit te spetteren, zeg je ineens letterlijk:
Ik zou willen dat ik niet ziek was.
Dat ik terug kon spoelen naar dat ik baby was, maar dat ik toen nog niks had.
En nu krijg ik er nog één misschien… Ik vind het zo irritant.
Ik wou dat ziektes niet bestonden.
Mijn hart brak, voor de zoveelste keer vandaag. Alweer vatte je de situatie zo goed samen. Je eerlijkheid, je kwetsbaarheid, je goedheid: alles kwam in die zin bij elkaar. En ik huil met je mee, Jasmijn. Niet te veel en niet te lang, want de knop is omgezet, merk ik. De dagen, uren, minuten die we nog samen hebben, kunnen we niet verspillen met treuren. We gaan die besteden aan fijne dingen doen, aan mooie aandenkens maken en aan genieten van ons prachtige gezinnetje. We gaan herinneringen maken van alles wat we doen, zodat jij bij ons blijft zo lang als wij leven, ook als dat van jou al voorbij is.
Ik hou van je, we blijven altijd samen.
Papa