Dag 100.
Lieve Jasmijn,
We zitten op dag honderd. Honderd dagen in deze ellende, honderd dagen van emoties die we niet kenden, honderd dagen die volledig in het teken van jouw ziekte staan. Vanochtend werd dat nog maar een keer benadrukt.
Zo goed als je die orale chemotherapie gisteren in het ziekenhuis slikte, zo moeizaam ging het vandaag. Het drankje dat papa hier thuis had klaargemaakt, spuugde je na een half glas uit, maar die grote pillen in één keer doorslikken lukte ook niet; ook toen moest je spugen. We probeerden het met appelsap, water en appelmoes (de enige substanties waar de chemo-pillen mee genomen mogen worden), maar alles kwam weer naar buiten. Die momenten zijn zo niet te beschrijven pittig. Dat jij daar met betraande ogen aan de keukentafel zit, dat we zien dat je het wel wil, maar dat je het gewoon niet kán. “Sorry papa,” zeg je dan zachtjes. Op zo’n moment kan ik, ook hier in dit dagboek, niet onder woorden brengen hoeveel pijn ik voel. Ik kan niet genoeg benadrukken dat ik jou niks kwalijk neem. Dat je al zo stoer bent en dat je al zoveel meer doet dan we van jou, met je drie jaar, mogen verwachten. Maar goed, die vijf capsules moeten er toch in. Uiteindelijk zitten we letterlijk twee en een half uur aan de keukentafel, terwijl jij minislokje na minislokje het drankje met daarin de opgeloste capsules opdrinkt. Na elke slok moet je kokhalzen en of dat nu komt omdat je het echt proeft, of omdat je het idee gewoon niet fijn vindt, doet er op dit moment helemaal niet meer toe. Mama en ik wisselen elkaar af en proberen jou je op je gemak te laten voelen op de momenten dat je je hoofd wegdraait van het rietje en voor de zoveelste keer vraagt “Mag ik eerst nog één ding zeggen…?” Het is een oneerlijk gevecht; jij moet die pillen innemen. Het verscheurt ons om jou zo wanhopig te zien, maar we moeten doorzetten. Ook als je kokhalst, ook als je alles er weer uitspuugt. Maar de strijder in jou gaat door; je geeft je aan ons over en terwijl je je tranen tegenhoudt en je paniek onderdrukt, hou je vol.
Als alle pillen er eindelijk in zitten, racen mama en jij naar Utrecht waar je volgende chemokuur alweer klaar hangt. Papa is ondertussen thuis wat dingen aan het regelen voor de verzekering, het ziekenhuis en helaas ook voor de rechtszaak. Hoewel onze advocaat veel zorgen bij ons weggenomen heeft, is de onrust er nog steeds, vooral als we de buren bijvoorbeeld in hun tuin zien zitten. Hoe groot kan het contrast zijn met onze andere buren, Johan en Trudy? Als ik Mila van school gehaald heb, gaan we daar in de tuin met neefje Rik spelen en zwemmen. Als jij terugkomt uit het ziekenhuis trek je meteen je zwempak aan om erbij te springen en je speelt een voetbalflipperspel met buurman Johan. We zitten de hele middag bij de buren en het is erg gezellig. Naja, eigenlijk is het precies zoals een relatie met je buren zou moeten zijn. Helaas gaat dat niet altijd op…
Lieve Jasmijn, dat was pittig vanmorgen zeg. Het was op de één of andere manier toch wel weer een reality-check dat we niks voor lief mogen nemen. Na gisteren dacht ik echt dat ook dit wel goed ging komen, maar vandaag (en dan eigenlijk alleen die drie uurtjes vanochtend) hebben zo veel energie gekost, dat ik er de rest van de dag door van slag was. Ik schreef het al eerder: de pieken en de dalen zijn extreem. De fijne momenten, zoals in de tuin of op andere gezellige momenten, beleef ik heel intens. Maar de momenten zoals vanochtend slaan in als een bom. Je batterij is meteen leeg en je krijgt niet de mogelijkheid om op te laden. Gelukkig zijn mama en ik een superteam en we wisselen elkaar af tijdens onze poging om alles bij jou naar binnen te krijgen, maar na afloop zijn we allebei op. Dat de rest van de dag gezellig is en dat we een hele leuke middag hebben is mooi meegenomen, maar als jij en Mila op bed liggen, merken mama en ik dat we eigenlijk al sinds vanochtend op ons tandvlees lopen. Het maakt dat we de afgelopen 100 dagen alleen maar meer waarderen, maar het maakt ook dat we realistisch blijven en dus gaan we op tijd slapen. Laten we hopen dat het de komende dagen beter gaat, want nog vier van deze dagen: dat gaat een hele opgave worden…
Ik hou van je, ook als het even pittig wordt.
Papa