Dag 1134.
Lieve Jasmijn,
Exact een week geleden ging ongeveer net zo vroeg als vandaag de wekker, maar buiten dat, is de enige gelijkenis met die dag, dat we ook vandaag met z’n drietjes nuchter bleven. Op die twee dingen na, is álles anders. Vorige week werden we wakker zonder zorgen en met een perfect toekomstbeeld. Vandaag worden we wakker met oneindige zorgen en zonder welk toekomstbeeld dan ook. Het is de harde realiteit.
Nog voordat jij beneden was, kwamen opa Ed en oma Jeanne al aanrijden. Zij zorgen vanochtend dat Mila op school wordt afgezet en komen daarna richting het PMC. Mama, jij en ik zijn al rond acht uur op de dagbehandeling, waar jij tot je grote plezier dat gekke monster op de iPad eindelijk weer eten kan geven. We praten met veel zusters die we nog kennen van anderhalf jaar geleden, zoals Loes en Simone van de receptie, die stuk voor stuk niet kunnen geloven dat jij weer ziek bent. De eerste stop vandaag is de sedatiekamer, waar jij dit keer met een mondkapje met bananengeur in slaap valt, terwijl je vrolijk met je konijntje naar mij aan het zwaaien bent tot ie uiteindelijk uit je slappe hand op het bed valt. Ik laat je snurkend achter voor een botbiopt, beenmergpunctie en het aanbrengen van een tijdelijk infuus. Als ik met mama door de gang wandel, zien we opa Ed en oma Jeanne al bij de receptie zitten en toevalligerwijs treffen we daar ook Antoinette en drie minuten later ook dokter van Noesel. Omdat we allemaal even tijd hebben, besluiten we nu al ons gesprek te voeren. We geven opa en oma de pieper die laat weten wanneer jij wakker en dus klaar bent om opgehaald te worden en nemen met dokter van Noesel en Antoinette plaats in kamer 202.
Jasmijn, ik ga meteen maar eerlijk zijn: het was een goed gesprek. Beter dan in ieder geval ik, maar volgens mij ook mama, verwacht of in ieder geval gevreesd had. Over de conclusie van het gesprek kan ik met heel veel trots én blijdschap zeggen: we gaan jou behandelen met als doel om je te genezen. En ik wil natuurlijk niet pessimistisch of negatief of wat dan ook klinken, maar ik had serieus rekening gehouden met het scenario dat genezen al geen mogelijkheid meer was. Dat was immers bij een PMC-vriendje van jou enkele maanden geleden al snel na het ontdekken van zijn recidief het geval, maar op basis van die ene thoraxfoto is het plan voor nu: genezen. Dat we maar één onscherpe foto hebben, dat benadrukt dokter van Noesel wel hoor: dat de uitslagen van de scans van deze week álles nog kunnen veranderen. Maar laten we voor nu vasthouden aan het feit dat er toch nog een heel klein beetje hoop is.
Als papa en mama kamer 202 uitstappen, voelen we ons allebei, hoe bizar dat ook klinkt, een soort van… opgelucht. Het verhaal van dokter van Noesel klinkt voor ons bijna bemoedigend, ook al was de achterliggende boodschap dat de kans dat jij zal overleven nihil is. Dat is natuurlijk verschrikkelijk, maar ten eerste is nihil nog altijd beter dan nul en ten tweede merken we dat de details rondom het hele traject, ons op een vreemde manier geruststellen. We lopen naar de dagbehandeling, waar opa en oma met jou al kaasbroodjes aan het eten zijn. Tijdens de vorige ziekenhuisperiode, inmiddels anderhalf jaar geleden, was uit narcose ontwaken jouw zwakke plek, maar tot onze verbazing horen we dat jij megavrolijk wakker geworden bent en dat er alleen maar gelachen is sindsdien. Wat heerlijk om te horen; en misschien zelfs een voorbode?
Papa en mama eten beneden in het restaurant een broodje en bespreken de woorden van dokter van Noesel. In plaats van het negeren van de situatie – onze tactiek de afgelopen dagen – kijken we nu voor het eerst een klein beetje vooruit. We merken dat we daar een soort van vertrouwen van krijgen. Terug op de dagbehandeling eet jij net een bakje choculoosmousse en geven we jou je Kaliumjodide, die je – ook weer in tegenstelling tot anderhalf jaar geleden – met een slokje water moeiteloos doorslikt. Op de dagbehandeling worden we nog getrakteerd op een heus optreden van de zanger en zangeres van de wereldhit “Banaan”, voordat we naar de inspuiting van de radioactieve vloeistof gaan. Martijn, een oud klasgenoot van papa, spuit de vloeistof via jouw tijdelijke infuus naar binnen. We hadden op dit moment eigenlijk al naar huis gemogen, ware het niet dat we meedoen aan een wetenschappelijke studie, waardoor je nog vrijwillig twee keer 18 minuten onder een gigantisch scanapparaat ligt. Echt Jasmijn, wij hebben er álles voor over om deze kloteziekte de wereld uit te helpen.
We blijven vandaag niet te lang in het PMC om te spelen, want Mila wacht op ons bij tante Paulien en jij wilt ook graag met je vriendinnetje Niene spelen. Je zou denken dat je na deze intensieve dag een beetje op bent, maar in de auto ben je niet te houden en eenmaal in Haaften zien we jou en Niene nauwelijks meer. Wij praten bij met Floris en Paulien en jullie spelen met z’n viertjes heerlijk tot na het avondeten. We nemen nog een kijkje bij de voetbaltraining van Niene, waarna we weer luid meezingend met de hits van K-Pop Demon Hunters richting Leerdam rijden. Je slaapt uiteindelijk pas na achten.
Thuis praten mama en ik de dag nog even door, maar onze focus ligt ook alweer op morgen. Dan staat er voor het eerst een MIBG-scan zonder narcose op de planning. Twee uur lang stilliggen. Aan de ene kant ben ik daar een beetje zenuwachtig voor, maar aan de andere kant weet ik zeker dat jij dit zo ontzettend gaat rocken. Vandaag heb je al een beetje kunnen oefenen, dus je weet ongeveer wat je kunt verwachten. En papa gaat erbij zijn om je er doorheen te helpen, reken daar maar op. Ga nu maar lekker slapen Jasmijn, dan zijn we morgen helemaal klaar voor de strijd.
Lieve Jasmijn, tja, dat gesprek met dokter van Noesel… Hoewel ik er van tevoren zo min mogelijk over na heb geprobeerd te denken, was het misschien wel het moeilijkste gesprek van mijn leven. Nou, de aanloop naar het gesprek dan. Bij alle vorige gesprekken waar we slecht nieuws met betrekking tot jouw ziekte of behandeling kregen, kwam de boodschap een soort van onverwachts. De diagnose Leukemie kwam uit het niets en ook op de onthulling dat je toch geen Leukemie, maar een Neuroblastoom had, twee dagen later, waren we niet voorbereid. Om nog maar te zwijgen over het gesprek van vorige week. Nu was dat helemaal anders. Sterker nog: ik heb dokter van Noesel eergisteren nog een e-mail gestuurd, waarin ik gevraagd heb om tijdens ons gesprek “al wat uitgebreider te spreken over de voor- en nadelen, dan wel over de (on)mogelijkheden van de verschillende vervolgtrajecten”. Wat die verschillende vervolgtrajecten zijn? Ook die had ik in mijn e-mail opgeschreven:
Behandeling met als doel genezing.
Behandeling met als doel vertragen.
Geen of weinig behandeling.
Euthanasie.
Ik vind het verschrikkelijk om te moeten schrijven Jasmijn, maar daar hebben wij wel over nagedacht. Dat deden we op dag 4 van dit dagboek – op zondag 12 maart 2023 – ook al. Toen beschreef ik het zo:
Is er überhaupt nog iets te doen?
En zo ja, wat zijn dan de genezingskansen?
En wat wordt überhaupt jouw quality of life dan?
Hoe verschrikkelijk ook, dat zijn wel onderwerpen waar mama en ik
het de afgelopen dagen (en nachten) over gehad hebben.
Bij welke overlevingskans zeggen we
“dit is de ellende waar jij als driejarige doorheen moet niet meer waard...”
Hoeveel pijn gaan we jou nog aandoen,
terwijl de kans dat je het gaat overleven nihil is?
Mama en ik staan er gelukkig hetzelfde in.
“Niet ten koste van alles.”
Waar onze grens ligt? Daar kunnen we nog geen getal aan vastplakken.
De grens? Dat getal? Die situatie? Geen idee waar die precies ligt, maar dat jouw tot nu toe perfecte leventje niet als een nachtkaars uitgaat, dat is één ding dat zeker is. En ja, jouw leven tot nu toe is inderdaad perfect geweest, ook al ben je anderhalf jaar in het PMC behandeld. Die tijd, die periode waar jij met trots en blijdschap aan terugdenkt, heeft jou als persoon en ons als gezin sterker dan ooit gemaakt. Het heeft ons gevormd, op een wrede, maar unieke manier. Toch is de situatie vandaag anders dan drie jaar geleden. De kansen, verwachtingen en feiten zijn verschoven op een manier die nadenken over euthanasie niet alleen rechtvaardigt, maar zelfs noodzakelijk maakt. Het maakte dat ik erg zenuwachtig was voor het gesprek met dokter van Noesel. En echt Jasmijn, ik zou wel kunnen beweren dat er niemand op de wereld positiever is ingesteld dan jouw papa, maar ik ben helaas ook realistisch. Ik ken de cijfers, ik weet hoe zorgelijk jouw situatie is. Het maakte dat ik, als ik diep in mijn hart keek, bang was dat dokter van Noesel het gesprek zou beginnen met “Optie 1 – behandelen met als doel genezen – is helaas geen realistisch scenario meer.” In mijn hoofd had ik dan ook al geprobeerd na te denken over scenario 2 of 3… en zelfs over 4. Het voelde dan ook als een opluchting, misschien zelfs al als een eerste overwinning, toen het gesprek geopend werd met “We gaan er nog steeds alles aan doen om Jasmijn beter te maken.” Echt hoor liefie, er viel op dat moment zo’n gigantische last van mijn schouders, waardoor ik de rest van het gesprek met een soort glimlach op mijn gezicht gezeten heb. Ja, de kans dat jij dit overleeft, is niet groot; hooguit 10%. En ja, je zal vanaf volgende week weer aan zowel de orale als de intraveneuze chemotherapie moeten en op hetzelfde moment ook nog een rugzakje met immunotherapie moeten dragen. En ja, hoewel er daarna een scala aan behandelingen klaarligt, moeten we er door middel van een soort “trial and error” achter komen welke therapie goed voor jou werkt. En ja, je zal operaties moeten ondergaan, en heel veel scans en onderzoeken. En ja, we zullen weer veel van huis zijn, je zal Mila moeten missen en je vriendinnen van school. Ja, er komt gewoon weer een ongelooflijke klote-periode aan… en toch… toch kwamen mama en ik opgelucht uit het gesprek. De kans is heel klein, maar er ís tenminste een kans. Vanochtend hielden we rekening met een boodschap die inhield dat jij ons definitief met z’n drietjes zou achterlaten, maar nu is dat slechts één van de twee opties. Zoals dokter van Noesel heel treffend zei: “Het maakt eigenlijk niet eens zo veel uit wat de statistieken zeggen, want voor Jasmijn zijn er maar twee uitkomsten: overleven of overlijden. Laten we dus maar zeggen dat haar kansen fifty-fifty zijn.” En dat, Jasmijn, is een kans die jij, als wereldster, als superheld, als onuitputtelijke krijger, gemakkelijk jouw kant op buigt. Dus mama en ik hebben weer hoop, en zelfs een beetje vertrouwen. In de situatie, in onze veerkracht, in de toekomst, maar vooral: in jou. We gaan ervoor lieve Jasmijn.
Ik hou van je, let’s do this!
Papa