Dag 1153.
Lieve Jasmijn,
Omdat papa en mama gisterenavond toch weer iets te laat in bed lagen, ging de wekker vanochtend voor ons gevoel iets te vroeg. Alsnog moesten we een beetje opschieten, want vandaag staat na anderhalf jaar weer een dagje Jeroen Bosch Ziekenhuis op het programma, voor een bloedcheck en een bloedtransfusie.
We vertrokken prima op tijd en dat kwam vooral door jou. Je had honger, je brood was zo op, je had geen pijn meer in je buik en je poep… was dik! Dag vieze medicijnen dus, die hoeven we – hopelijk – voorlopig niet meer te nemen. Eenmaal aangekomen in Den Bosch kletsen we, terwijl we op jouw bloeduitslagen wachten, bij met pedagogisch medewerkster Kiki en dokter Fons; de koekjesdokter! Iedereen vindt het verschrikkelijk om ons weer te zien, maar tegelijkertijd verbazen zij zich over hoe jij erbij loopt; ook zij hadden op basis van jouw scanuitslagen een uitgeput kleutertje verwacht, maar niets is minder waar, ervaren Fons en Kiki, terwijl jij door de gang stept en alleen maar wilt spelen. Mama en ik voelen ons hier in het JBZ eigenlijk ook wel weer thuis. Wat een helden werken er toch in de zorg. Een half uurtje nadat mama en Mila met de bus naar het centrum vertrokken zijn – zij maken er met z’n tweetjes een gezellig dagje Den Bosch van – krijgen wij ineens bizar nieuws: je HB is 5.5 en ook je leuko’s en trombo’s zijn meer dan in orde. Dit hadden we echt niet verwacht; je plaatjes zijn ongewijzigd, je weerstand is zelfs beter dan vorige week en je HB is nog dik boven de 5, waardoor we helemaal geen transfusie hoeven vandaag.
We spelen nog kort op de speelkamer, want ja, we zijn er nu toch, en drinken een cappuccino in de (voor ons) nieuwe Ronald McDonald Huiskamer, voordat ook wij de bus maar pakken naar het centrum. We shoppen uitgebreid bij de Intertoys, lunchen soep met brood bij de LaPlace en spelen in de overdekte speeltuin. Het is een onverwacht heerlijke middag, waar jij echt alles uithaalt. In de auto terug naar Leerdam doe je een dutje, maar eenmaal thuis speel je met hart en ziel met je nieuwe, zelf betaalde Playmobil keuken én met de cadeautjes van K-Pop Demon Hunters die vandaag voor de deur stonden. Terwijl papa en mama nog wat Lego bouwwerkjes in elkaar zetten, kijken jij en Mila naar de film Up en tijdens het eten eet jij bijna je hele bord met zelfgemaakte puree, spinazie en kaasburgers leeg. Je eetlust is duidelijk weer terug en je snoept en drinkt weer met plezier. Wat je niet doet, is poepen. Je plast regelmatig op de wc, maar kennelijk zijn je maag en darmen weer in staat om je voedsel even vast te houden. Heel fijn om te merken, vooral voor jou zelf natuurlijk.
Na het eten genieten we nog van een Calippo en spelen we in de tuin met de hilarische drone-bal die Mila vandaag gekocht heeft, maar waar we nog niet echt gecontroleerd mee kunnen gooien of vliegen. Binnen kijken we nog kort de shorts van For the Birds en Lifted en daarna gaan we naar boven. We hangen je nieuwe, lichtgevende canvas van Rumi, Mira en Zoey op en daaronder val je, terwijl mama je op je armen kriebelt, tevreden in slaap. Dat dat, achteraf gezien, precies om 20:00 op maandag 4 mei gebeurde… daar gaan we maar geen dubbele betekenis achter zoeken…
Lieve Jasmijn, wat was dat een meevaller zeg. We waren volledig ingesteld én voorbereid op een lange dag in het JBZ, want voordat jouw bloed onderzocht is, bepaald is dat er een transfusie moet komen, er een match gevonden is, de transfusie besteld is, dat zakje bloed uiteindelijk aangehangen is en dan nog vier uur moet inlopen, is de dag al natuurlijk al zo goed als voorbij. Dat was de reden dat Mila en mama een eigen dagje gepland hadden, dus het was voor iedereen een meevaller dat we alsnog compleet met z’n viertjes waren. Zo werd het niet – hoewel we daar ook het maximale uithalen natuurlijk – de geplande lange ziekenhuisdag, maar dikke quality time met het gezin. We hadden het zo fijn en onbezorgd, dat mama en ik voor het eerst sinds ik me kan herinneren, vergeten zijn om op 4 mei om 20:00 twee minuten stil te zijn. Ik had er overdag nog wel een paar keer aan gedacht, maar op het moment zelf waren mama en ik gewoon druk met jou en Mila; en dat is simpelweg belangrijker. Gelukkig had ik er vandaag in de auto, toen Mila naar een podcast luisterde en jij en mama aan het snurken waren, al wat uitgebreider bij stilgestaan. Bij de oorlog. Bij de oorlog die 80 jaar geleden in ons land woedde, waarvan de bunkers 50 meter bij ons huis vandaan staan; maar ook bij de oorlogen die op het moment dat ik in dit dagboek schrijf, op de wereld aan de gang zijn. Ik denk aan hoe het leven moet zijn in de “bekendere” oorlogen, zoals in Oekraïne, in Iran en in Gaza, maar ook hoe onschuldige ouders met kinderen zich moeten voelen in oorlogen die misschien nog wel wreder zijn, zoals in Congo, Soedan en Myanmar. Ik merk dat ik daar sinds jij in 2023 ziek werd al op een andere manier naar kijk, maar de afgelopen weken sta ik er extra bij stil. Kijk Jasmijn, we zitten echt in een hele vervelende situatie. We moeten serieus rekening houden met het feit dat jij dood zal gaan en dat is een situatie waar je als ouder gewoon nooit in terecht wilt komen. Maar als ik verhalen hoor over de oorlog in de Oekraïne… of op het journaal beelden zie uit het Midden Oosten… of juist helemaal niets hoor of zie over de tragedies in Midden Afrika… dan… valt het bij ons allemaal wel mee, misschien? Dat bedoel ik natuurlijk niet onaardig tegenover jou, maar damn wat hebben wij het hier een partij fijn zeg. Zelfs nu; zelfs nu we weten dat jouw leven aan een zijden draadje hangt, zelfs nu je ziek bent van de chemo en de immuno en zelfs nu de bijwerkingen van alle medicijnen jouw dagelijks leven elke minuut beperken; zelfs nu hebben we het fijn. We genieten elke dag van elkaar en van het bij elkaar zijn. Dat deden we altijd al, maar nu inderdaad nog ietsje bewuster. Hoe fijn is het dat dat kan Jasmijn? Dat wij 20 minuten rijden van het beste kinderoncologiecentrum ter wereld wonen, waar de beste artsen, dokters en onderzoekers werken? Zij geven jou de best mogelijke behandeling en daar hoeven wij, dankzij het unieke Nederlandse zorgstelsel, geen enkele financiële zorg om te hebben. Hoe fijn is het dat wij daardoor maximaal kunnen genieten? Hoe anders is dat in de gebieden die ik hierboven noemde? Ik kan me de pijn en onmacht die ouders van kindjes in een oorlogsgebied moeten voelen, niet eens inbeelden. De zorg dat je kinderen iets overkomt. De boosheid en het verdriet die je als ouder moet voelen, wanneer je onschuldige dochtertje bij een bombardement om het leven komt. De aanhoudende angst dat de meest dierbare personen in je leven zullen sterven door de machtslust van een paar narcistische maniakken die op het moment van schrijven de baas zijn van onder andere Rusland, Israël en nota bene de Verenigde Staten? Maar misschien nog wel boven alles de voortdurende realisatie dat je je gezin niet kunt beschermen tegen de wrede, oneerlijke wereld en dat je ze nooit dat perfecte leven kunt bieden waar je altijd van gedroomd hebt; het leven dat ze zo enorm verdienen, maar nooit zullen krijgen; niet eens iets dat daar in de buurt komt. De mensen daar, de vaders daar, hebben het nog zo ontelbaar keer veel zwaarder dan wij, want ons, lief Jasmijntje, ons is alles hierboven wél gelukt. Nee, ik kan je niet beschermen tegen de ziekte die je nu hebt, maar al dat andere, daar zorgen we voor. We maken onbetaalbare herinneringen en hebben misschien wel de meest waardevolle quality time ooit. Ja, onze situatie is schrijnend, maar oorlog is nog zoveel erger. Dat wij daar als gezin vandaag geen twee minuten bij stilgestaan hebben, doet niets af aan het feit dat we onbeschrijflijk dankbaar zijn voor alles wat er hier in het verleden gebeurd is en voor alle verzetshelden en soldaten die hun leven hebben gegeven voor onze vrijheid. Want zo is het wel: dat wij anno 2026 in een van de meest welvarende landen ter wereld leven, hebben we te danken aan volstrekt onbekenden die onze vrijheid boven hun eigen geluk stelden. Misschien moeten meer mensen zich dat eens wat beter realiseren, terwijl ze Cobra’s naar de politie gooien bij het zoveelste gewelddadige protest tegen een asielzoekerscentrum. Nee, wij mogen van geluk spreken dat de Engelsen, Canadezen, Amerikanen en in zekere zin zelfs de Russen in 1945 minder egoïstisch in het leven stonden, want enkel daardoor leven wij in het paradijs dat Nederland anno 2026 is. Met de kennis van nu, durf ik wel te stellen dat mensen die vandaag de dag oorlogen beginnen, óf nog nooit echt van iemand gehouden hebben, óf oprecht ziek in hun hoofd zijn. Want onschuldige mensen en kinderen die op zo’n enorme schaal vermoord worden – of nog erger – dat gun je zelfs je ergste vijand niet. Ik ben vandaag, op 4 mei 2026 om een paar minuten over 20:00, in ieder geval heel dankbaar: voor de helden van 60 jaar geleden én voor de superheld die nu op de bankbed ligt te snurken.
Ik jou van je, met je hoge bloedwaarden.
Papa