Dag 2.
Lieve Jasmijn,
Het is bizar om te ervaren hoe snel je brein zich aanpast aan deze situatie. Nog geen 48 uur geleden dachten wij “zorgen” te hebben. Stress over werk, onzekerheid over onze financiën, onrust over wat er in ons huis en onze tuin nog allemaal moet gebeuren dit voorjaar. Nu blijken die zaken ineens zó weinig waarde te hebben en we vragen ons af hoe we ons daar zoveel zorgen over hebben kunnen maken? Natuurlijk kun je niet elk aspect van het leven bekijken vanuit het oogpunt “oh dit valt wel mee, want mijn lieve meisje heeft geen levensbedreigende ziekte”, maar het zet zaken wel in perspectief. Hoe we hier ook uit gaan komen Jasmijn, we gaan die bewustwording nooit vergeten.
Nu dus, 48 uur na die verschrikkelijke woensdagmiddag, is het voor ons ineens normaal dat je aan een infuus vast zit, in een rolstoel het ziekenhuis doorgeduwd wordt en elke paar uur medische controles krijgt. Ineens is het voor ons de normaalste zaak van de wereld dat om ons heen kinderen met sonde-rugzakjes lopen en bijna alle patiëntjes kaal zijn. En ineens realiseren wij ons meer dan we ooit hadden kunnen indenken hoe belangrijk de vrijwilligers hier zijn. De Cliniclowns, de knutselkarretjes, de muziekspelers, verhaaltjes vertellers, de activiteitenbegeleiders en iedereen die ik nu vergeet. Gewoon, iedereen die jou blij maakt.
Maar hoe fijn vandaag ook begon, met 3D tekeningen maken bij de Make A Wish Foundation en boekjes lezen in de bibliotheek; de dag eindigde in een nachtmerrie waar afgelopen woensdag bij verbleekt. Het begon al rond 14:30 bij de echo van je buik. Omdat de uitslagen van het aanvullende bloedonderzoek en de beenmergpunctie op zich lieten wachten, verwachtte ik al slecht nieuws en tijdens de echo kreeg ik een paniekaanval. Duizelig strompelde ik naar buiten en belde huilend tante Astrid op. Een onderbuikgevoel kun je het noemen, of gewoon logisch nadenken, maar ik voelde van binnen dat er meer aan de hand was dan “gewoon” leukemie.
Rond 16:30 kwam een nieuwe oncoloog, dokter van Noesel, bij ons op de kamer en zoals ik dat ook het liefste heb, kwam hij meteen ter zake. Geen leukemie, maar een tumor in je buik. Een kwaadaardige, hoog-risico tumor met uitzaaiingen naar vrijwel al je beenmerg. Geen zwaar behandeltraject met enkel chemokuren, maar een mega-zwaar behandeltraject met chemokuren, bestralingen, operaties en immunotherapie. Geen hoge overlevingskans, maar een geringe overlevingskans. Bovendien is er een aanzienlijke kans, als de tumor al weggaat, dat hij weer terugkomt. En als hij terugkomt, ik citeer hier de website van het Prinses Máxima Centrum, “dan is deze vaak immuun geworden voor chemotherapie en helaas overlijden veel patiëntjes hierdoor”.
Hoe kun je je hier als ouder ooit op voorbereiden? Het antwoord is simpel: dat kun je niet. Je voelt je boos, bang, machteloos en verdrietig op hetzelfde moment. Want lief Jasmijntje, jij hebt toch niemand iets misdaan? Jij, juist jij, die altijd lief is, die met iedereen rekening houdt, die met iedereen meebeweegt en die nog geen vlieg kwaad doet. Waarom ben jij uitgekozen om zo’n gevaarlijke tumor in je buik te krijgen? Wie bepaalt dat? Wie maakt in vredesnaam zulke oneerlijke keuzes? Hoe kan het dat er op deze wereld zo verschrikkelijk veel in- en inslechte mensen rondlopen, en dat zo’n onschuldig peutertje, met haar hele prachtige leven nog voor zich, wordt belast met deze strijd. Een strijd waar je geen moment op bent voorbereid en waar je ook nog helemaal niks van snapt. Net als papa en mama trouwens. Wij huilen van onbegrip, van onmacht. Daar waar we tot vanmiddag dachten dat de situatie niet veel slechter kon, weten we nu beter. De kans dat je van ons afgenomen wordt, is ineens zo groot, en dat maakt ons zo droevig. Als ik ergens niet klaar voor ben, is het om afscheid te nemen van jouw zachte knuffels.
Lieve Jasmijn, ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik heb me nog nooit zo leeg gevoeld. Ik denk dat ik zelfs nog nooit écht beseft heb, hoeveel ik van je hou. Toen Mila twee was en jij net geboren was, kon ik me niet voorstellen dat ik ooit net zo veel van jou zou houden als van die andere kleine druif. Mijn liefde voor Mila was oneindig, en jou kende ik nog maar net. Maar naar mate de maanden voorbijkropen, veroverde jij je eigen plekje in mijn hart. Niet eens ten koste van Mila, nee, gewoon ernaast. Er tegenaan, eraan vast. Naar mate je meer kon, meer deed en meer zei, begon ik meer van je te houden, tot die liefde niet meer te onderscheiden was van wat ik voel voor mama of Mila. Ik hou van ons gezin, van het mooiste en liefste gezin van deze hele wereld. Een gezin, doordrenkt van geluk en vol van liefde, dat leefde in een droom. In mijn ogen hadden wij simpelweg het perfecte leven, want wat kon er nou beter? Niets, maar dan ook niets kon dat geluk bederven, dacht ik tot vanmiddag. En laat ik vooropstellen: wij leggen ons nergens bij neer en gaan er alles aan doen om jou beter te maken. Om van elkaar te genieten en samen dit gevecht te winnen. Maar lief Jasmijntje, dat stemmetje in mijn achterhoofd is lastig weg te drukken. Dat is mijn eerste doel – dat ik dat stemmetje weg kan krijgen en dat ik er voor de volle 100% voor jou kan zijn. Want dat verdien jij. Oh je verdient zo veel, eigenlijk alles. Alles, behalve dit.
Ik hou van je, want dat verdien je.
Papa