Dag 208.
Lieve Jasmijn,
De wekker zetten is iets wat we hier in huis al tijden niet gedaan hebben, dus toen het alarm van mama om 06:15 afging wisten we heel even niet precies wat er gebeurde. Eenmaal wakker, stonden we meteen maar allemaal op en nadat jij en mama naar het PMC vertrokken waren, bouwden Mila en ik een knikkerbaan van duplo, want we hadden toch tijd genoeg voordat we naar school moesten.
Ik ging in de ochtend verder met het schilderen van het huis. Elke dag kom ik weer ietsje verder en de rotte plekken zijn allemaal gevuld en gerestaureerd. Ondertussen stuurt mama mij vanuit het ziekenhuis de liefste foto’s en video’s. Je had meteen bij de parkeergarage al een rode driewieler te pakken, reed als een maniak over de regenboogbrug en ontdekte nieuwe speelplekjes in het grote-mensen-UMC waar jij vandaag je oogonderzoek had. Ik smelt echt als ik die video’s zie, je bent zo vrolijk en blij. Je bloeduitslagen waren verder uitstekend en zowel Antoinette als dokter van Noesel waren verbluft over hoe goed jij het doet. Zo gaan we vol vertrouwen die volgende hoge dosis in. Voorlopig hoeven we echter niet meer in het ziekenhuis te zijn, dus de komende twee weken gaan we daar nog niet te veel aan denken.
Lieve Jasmijn, vandaag tijdens het gesprek met Antoinette en dokter van Noesel, waar ik telefonisch ook bij was, hebben we uitgebreid stilgestaan bij de BuMel-kuur van 18 oktober. Deze hoge dosis gaat wel even andere koek worden. Dat wisten we natuurlijk al na de verhalen van andere ouders, maar vanochtend hebben we de mogelijke, waarschijnlijke en zekere bijwerkingen besproken. Van haaruitval, kapotte slijmvliezen, en weinig energie naar epileptische aanvallen, leverfalen en IC-opnames: alle te verwachten scenario’s zijn besproken. Daar waar we de vorige kuur nog ingingen met “het kan alle kanten op” moeten we nu ernstig rekening houden met een zware periode vol ongemakken. BuMel is gewoon anders, het gaat echt heftig worden. Maar, en daar houden we dan maar aan vast, alle bijwerkingen zijn te verhelpen. Het kan wat langer duren, het kan wat zwaarder zijn en het kan een hele vervelende tijd worden, maar het gaat voorbij en dan zijn we – als het goed is – klaar met die ellendige chemotherapie. Laten we daar maar een beetje aan vasthouden.
Ik hou van je, omdat ik stiekem nu al weet dat je me weer gaat verrassen.
Papa