Dag 224.
Lieve Jasmijn,
Ruim vijf weken geleden kwamen we thuis na die heftige Thiotepa kuur en kon ik niet eens een paar dagen vooruitdenken, laat staan een maand. Toch, in een wip en een zucht, is die periode thuis voorbijgevlogen. Ineens staat de BuMel kuur voor de deur. Een kuur waar we aan het begin van de behandeling al voor gewaarschuwd zijn en waar we als een berg tegenop kijken. Maar we weten als geen ander: het moet gebeuren. Vanaf vandaag kunnen we niet anders dan denken: hoe eerder we ermee beginnen, hoe eerder we er ook weer vanaf zijn.
Dus vertrokken we vanochtend met z’n viertjes richting Utrecht. Geluksvogels als jullie zijn, vonden jullie meteen bij de parkeergarage al twee rode driewielers en daarop crossen jullie rond de grote trap, terwijl we wachten op dokter van Noesel. Het officiële deel van het gesprek, namelijk de beoordeling of jij sterk genoeg bent voor deze zware kuur, was in ongeveer zeven seconden voorbij. Je bent letterlijk op je sterkst sinds de diagnose op 8 maart en je bent er helemaal klaar voor, zag ook dokter van Noesel. Mama, jij en Mila gingen toen alweer de gang op, want tja; wat moet jij nu met al die energie in zo’n kleine spreekkamer? Ik bleef nog even zitten, ik had nog wat vragen. Vragen over de scans, behandeling, overlevingskansen, SIOPEN-scores en de tumor. Een deel hebben we besproken, maar dokter van Noesel komt graag nog een keer naar onze kamer om alles zonder tijdsdruk met mama en mij samen te bespreken. Dat lijkt mij een goed idee. Ik heb hem trouwens ook over dit dagboek vertelt en hij wil graag een kopie. Ik hoop dat dat van jou ook mag.
Na het gesprek krijgen we al snel een kamer. Het is een kamer met een balkon aan de binnentuin en dat heeft niet onze voorkeur, maar we hebben goede hoop dat we nog wel doorgeschoven kunnen worden naar een kamer aan de buitenkant. We pakken onze tassen uit, eten een broodje en lopen eigenlijk meteen door naar de sportzaal, waar we Bowsertje spelen en met z’n vieren een potje voetballen. Mila en ik gaan echter alweer snel naar huis. Jouw zus moet vanavond naar zwemles, ja echt pas na het avondeten. We eten dus lekker op tijd en nadat we pas na 19:00 thuiskomen van de zwemles, leg ik Mila neer in het bed van papa en mama. Ze slaapt meteen.
Lieve Jasmijn, terwijl Mila en ik in de auto terug naar huis zaten, werd jij aangesloten op je eerste van 17 heftige chemobehandelingen. De eerste 16 daarvan betreffen Busulvan en dat is geen pretje. Je kunt er onder andere epileptische aanvallen door krijgen en dus krijg je vlak voordat de Busulvan start een medicijn dat die aanvallen tegen probeert te gaan. Dat je van dat medicijn vervolgens weer hallucinaties en nachtmerries krijgt, dat moet je dan maar op de koop toenemen. Het maakt maar weer duidelijk hoe heftig deze kuur is. Vanmiddag op de gang spraken we nog een moeder wiens zoontje deze kuur niet eens mocht ondergaan, omdat het een te zware kuur was. Tien minuten later spraken we een vader wiens dochter de BuMel een tijdje geleden heeft gehad, maar bij wie het geen enkel verschil gemaakt had. Het maakt voor mama en mij weer duidelijk hoe onzeker alles de komende weken gaat zijn. Dat je in dit traject geen garanties krijgt, hoe zwaar het ook gaat worden. Het maakt ons emotioneel, maar aan de andere kant zijn we rationeel genoeg om te beseffen dat het buiten onze macht ligt. Het enige wat wij hadden kunnen doen, is jou hier zo sterk mogelijk afleveren voor deze hoge dosis. En dat is gelukt.
Ik hou van je, samen gaan wij dit gewoon rocken.
Papa