Dag 346 & 347.
Lieve Jasmijn,
Een superrustig weekend, dat was dit. Je temperatuur zakte gedurende de zaterdag naar de 37.0 en schommelt daar sindsdien. Je hoest, kucht en proest. Je bent echt aangestoken door Mila, wat die ook precies gehad mag hebben. Of het jouw energie beperkt? Echt niet! Je bent vrolijk, actief en gezellig. Nog niet in de verste verte oog je ziek. En die schorre stem? Dat maakt alleen maar dat je nóg liever klinkt dan normaal.
Op zaterdag zijn we langs de speelgoedwinkel gereden voor cadeautjes die jij nog tegoed had voor het afronden van de bestralingen. ’s Middags kwamen opa Riny en oma Nene op bezoek en voor hen zette jij een lekker kopje koffie met jouw nieuwe cappuccino-apparaat. Op zondag regende het letterlijk de hele dag en dus bleven we binnen. Het was een drukke week, vooral voor papa en mama. De uren slaap die we gekregen hebben, waren bij lange na niet genoeg en dus slaapt mama lekker lang uit en doet papa samen met jou een middagdutje. Zo kunnen we rustig opladen voor de komende vakantieweek, waarin we naar een superfijn huisje aan zee gaan. Daar hebben we, meer dan ooit, heel erg veel behoefte aan.
Lieve Jasmijn, het is denk ik wel de tiende keer dat ik het, steeds weer voor verschillende gebeurtenissen, in dit dagboek schrijf, maar ik ben heel erg zenuwachtig voor morgen. De scans van afgelopen donderdag en vrijdag waren zoals gebruikelijk slopend; scans zijn sowieso altijd beladen momenten. Maar de scans zelf, die zijn ook weer zo voorbij. De uitslagen, daar draait alles om. Die uitslagen, daar ben ik zenuwachtig voor; zelfs een beetje bang. Ik weet hoe veel ervan af hangt en ik weet van andere ouders ook dat dit een moment kan zijn waarop het helemaal fout gaat. Dus ja, ik ben bang. Enerzijds wil ik de uitslagen nu al weten om er maar vanaf te zijn, anderzijds wil ik ze nooit horen, omdat het nu gewoon nog zo goed gaat met je. Het is een tweestrijd die we al bijna een jaar voeren. Niet aan morgen willen denken, omdat het vandaag nog te fijn is, maar anderzijds vooruit willen en deze klotesituatie achter ons laten. We hebben goede hoop hoor; er is werkelijk niets wat ook maar het kleinste idee geeft dat er iets teruggekomen is. Je hebt geen terugval, er is eigenlijk nog elke dag een stijgende lijn zichtbaar en er zijn helemaal geen symptomen. Het treurige is alleen, bij deze ellendige kloteziekte, dat op het moment dat er symptomen zijn, dat het dan al te laat is. Is het dus wat waard dat jij het zo goed doet? Natuurlijk, voor het dagelijkse leven wel. Invloed op de scans gaat het echter niet hebben. Dat blijft, zoals elk scanmoment, nagels bijten. Omdat er vanaf volgende week weer van alles “in jouw hele lijf” gaat gebeuren met de immunotherapie en de hoge dosis vitamine A, denk ik dat vanaf dat moment mijn rust wel weer een beetje terug zal komen. Maar nu, nu er de afgelopen vier maanden alleen maar lokaal op de plek van de primaire tumor gewerkt is, blijft de angst voor groei van de uitzaaiingen groot. Nog één nachtje slapen en dan weten we of die angst terecht was. "Natuurlijk niet!" kan ik hier nu wel heel stoer opschrijven. En ergens geloof ik daar ook heilig in, maar dat stemmetje in mijn achterhoofd laat mij niet te veel hopen. Toch hebben mama en ik het er vanavond uitgebreid over gehad: we gaan er gewoon voor. Jouw lijf is nog schoon, de scans zijn positief en dus beginnen we komende woensdag, in dat prachtige huisje aan zee, gewoon met de vitamine A. Dan zal, officieel, de laatste stap beginnen. We zijn er bijna liefie.
Ik hou van je, op naar de immunotherapie!
Papa