Dag 349 & 350.
Lieve Jasmijn,
Wat werden we heerlijk wakker hier in dit mooie huisje. Het is echt luxe vergeleken met thuis: alles is warm, glad, recht en wat ook belangrijk is: alles werkt. Daar genieten we toch extra van als we beneden voor de televisie een broodje eten. Lang binnen blijven we echter niet; we doen onze nieuwe waterdichte pakjes aan en gaan richting strand. Jij en Mila gaan tot je knieën het water in en spelen met het zand, het schuin en het water. En natuurlijk zwaaien we naar Juf Renee, die aan de andere kant van het water vakantie viert. Mama en ik genieten volop; wat zijn jullie in je element.
Na de lunch rent papa een rondje door de duinen en over het strand, terwijl jij een middagdutje met mama doet. Je bent nog niet 100% jezelf, je temperatuur schiet af en toe nog omhoog en je bent, helemaal na zo’n actieve ochtend, uitgeput. Daarom ga je even slapen. Als je wakker wordt, is er ineens bezoek. Wouter, Daniëlle, Maud en Douwe komen een nachtje logeren. Samen gaan we alweer naar het strand, waar we tunnels en grotten graven, en daarna spelen jullie met z’n viertjes op de Nintendo Switch. We eten pannenkoeken en nadat jullie allemaal slapen, spelen de grote mensen tot laat Mario Party.
Opstaan gaat rustig en na het late ontbijt gaan we, want hé, we zijn er nu toch, weer naar het strand. We graven een nog diepere tunnel dan gisteren en jij kookt een lekkere soep. De lunch? Die eten we vandaag op een speelboerderij in de buurt. Jullie spelen heerlijk met Maud en Douwe en mama en ik kletsen bij met Wouter en Daan. Het einde van de lunch betekent helaas ook het einde van het bezoek. Als we weer met z’n viertjes in het huisje zijn, gaan we uitgebreid in bad. Wat een feestje, alweer. Of nog steeds?
Lieve Jasmijn, vanochtend, tijdens het ontbijt, werd ik gebeld door Antoinette. We wachten al dagen op die SIOPEN-score en vanochtend was het moment daar. Score 1. What..? De vorige keer was de score 0; de vorige keer was er toch al niets meer te zien? Antoinette probeert het meteen te relativeren. Er is niks verandert, er is geen sprake van toename. Toch zien de specialisten een duidelijk plekje op jouw bekken. De conclusie is dat dat plekje er bij de voorlaatste scans ook al zat, maar dat ze die toen gemist hebben. Geen direct alarm dus, volgens Antoinette, want de uitzaaiingen zijn stabiel gebleven. Maar om het nou “goed nieuws” te noemen? Er zit kennelijk nog wel van alles daar in jouw bekken, genoeg om het op een scan met een – laten we met veel respect voor de nucleair specialisten toch maar eerlijk zijn – hele lage resolutie te tonen. Antoinette en dokter van Noesel zien geen reden om het plan dat klaarligt aan te passen, maar ik merk dat ik er onrustig van word. Rationeel besef ik wel dat er vandaag niets veranderd is. Er is niks misgegaan, we hebben geen allesbepalende tegenvaller gehad en het gaat ook niet ineens slechter met jou. De situatie is, zo blijven zij benadrukken, nog hetzelfde als gisteren en vorige week. Op dat ene cijfertje na. Die 0 die ineens een 1 is. “Terugkijkend zat dit plekje er altijd al, dus de score had in november ook al 1 moeten zijn.” Ja, maar dat was hij niet. Was dit plekje op die scan in november al te zien geweest, dan was het plekje meegenomen in de bestraling. Dat heeft de specialist van de MIBG-scan mij nog persoonlijk vertelt. Bij score 0 maakte ik mij geen zorgen over die restantjes, maar nu? Nu blijkt er toch nog een ophoping te zitten, in jouw sowieso al zwakke plek: je bekken. Het betekent dat daar nog van alles zit; gaat die immunotherapie dat alles wel kunnen aanpakken? Of waren we met de kennis van nu, in november een ander pad ingeslagen? Ik merk, hoe langer ik er over nadenk gedurende de dag, dat mijn onrust groeit. Ook al was de conclusie van Antoinette tijdens het telefoongesprek dat we nog steeds op de goede weg zitten, ik zit ermee in mijn maag. Maar ik kan er, en daar kan ik me ook wel weer bij neerleggen, niets meer aan veranderen. We besluiten dat jij, ondanks je verhoging, morgen met de vitamine A mag beginnen. Dat is dan wel weer fijn, het geeft het idee dat we weer aan het werk gaan. Maar na die “1” vraag ik me, hoe verschrikkelijk ik het ook vind, toch af of het niet te laat is…
Ik hou van je, bij mij zal je altijd op 1 blijven staan.
Papa