Dag 372.
Lieve Jasmijn,
En toen werd ik vanochtend ineens wakker in jouw ziekenhuisbed. De laatste paar uurtjes van de nacht hebben we naast elkaar geslapen, zodat jij weer wat rustiger kon worden. Vannacht was niet jouw nacht. Vlak voordat mama en ik wilden gaan slapen, riep je ons in een vlaag van paniek. Je had gespuugd, niet zo’n klein beetje ook. Samen met de zusters verschoonden we je bed, wasten we Konijntje en deden we je nieuwe kleren aan. Ook al was je schoon, het duurde lang voordat je weer sliep. De pijn was begonnen en precies nu hing Konijntje te drogen in de badkamer…
Lang verhaal kort: de pijn is niet meer weggegaan. ’s Nachts was je er vaak van wakker en gebruikten we de push-functie van je morfinepomp om het behapbaar te houden. Toch sliep je slecht, met lange periodes van wakker zijn tussendoor. Toen je rond een uurtje of zeven voor de laatste keer wakker werd, naast mij in je eigen bed dus, ging je TV kijken, maar we merkten al snel dat je jezelf niet was. Je at en dronk nog wel, maar je buik bleef overstuur; alweer spuugde je alles eruit. Daar bovenop kreeg je koorts, terwijl de pijn maar bleef toenemen. In overleg met het pijn-team besloten we de dosering morfine te verhogen, in de hoop dat het voor jou wat draaglijker zou worden. Tegen de koorts kreeg je Diclofenac, waar je niet echt blij van werd, maar waarvan je wist dat het nodig was. En dus neem je de pilletjes zonder tegenstribbelen in, net zoals de zeven drankjes tegen de bijwerkingen.
Het maakt je dag er niet fijner op. Je kijkt TV en zit veel achter de iPad. Af en toe spelen we een spelletje Dokter Bibber of Memory, maar je energie is weg en je klaagt continue over pijn in je armen, buik en benen. Mama en ik proberen er zo goed mogelijk mee om te gaan, maar er is niet echt iets wat we voor je kunnen doen, behalve je afleiden van die pijn. Tussendoor rent papa nog 20 kilometer door de omgeving en mama een dikke 10 kilometer. Deels ter afleiding en deels ook omdat we op de kamer toch niet echt een meerwaarde zijn. Je eetlust is inmiddels weg en hoewel je koorts grotendeels weggetrokken is, eet je weinig, vanwege die pijn in je buik. Al met al is het een frustrerende dag. Aan het begin van de avond, na een verhaaltje van Paw Patrol, wil je niet in je eentje op de kamer slapen. Mama zet haar bed naast dat van jou neer, zodat zij vanavond jouw handje kan vasthouden, als je dat nodig hebt. Terwijl jouw lieve mama over je armen en rug kriebelt, val je uiteindelijk in slaap. Ik hoop zo dat je een goede nacht hebt liefie. Ik hoop zo dat je je snel weer beter voelt.
Lieve Jasmijn, wat is dit toch een ongelooflijke kloteziekte. Jou zo ziek zien, jou zoveel pijn zien lijden en jou zo gefrustreerd meemaken, is niet te beschrijven zwaar. Ik weet het, we zitten nog niet eens 24 uur in deze situatie, maar in mijn hoofd lijkt het nu al zo lang te duren. Ik kan me niet eens meer herinneren dat je geen pijn of ongemak had; ik weet oprecht niet meer hoe het leven eruitzag zonder alle zorgen en angsten die ik nu heb. Het is bizar hoe zoiets werkt. Het vooruitzicht maakt het bovendien niet veel beter: de verwachting is wel dat de pijn ergens de komende week af gaat nemen, maar wanneer dat gaat gebeuren, dat verschilt per kind. Dat we de dosis morfine vandaag hebben moeten verhogen, zal in ieder geval geen teken zijn dat het snel onder controle is. De combinatie van die pijn, de bijwerkingen en al die draadjes aan jouw lijf, waardoor je je bed niet uit kan, maakt dat ik niet zo veel zin heb in de komende dagen. Ik weet echter ook dat, hoewel ik hier in dit dagboek eerlijk kan vertellen hoe zwaar het ook voor papa en mama is, ik er morgen gewoon weer voor de volle 100% voor jou ga zijn, alsof er niets aan de hand is. Natuurlijk help ik jou, steun ik jou en vermaak ik jou, zo veel en zo lang als dat ook nodig is. Op die manier komen we de dagen wel door en dan is deze ellende voor je het weet weer voorbij.
Ik hou van je, en ik zou er alles voor overhebben om wat van je pijn over te nemen.
Papa