top of page

Dag 382.

 

Lieve Jasmijn, 

 

Vannacht was, denk ik, de moeilijkste nacht tot nu toe. Niet eens zo zeer van deze opname; nee, vannacht was de zwaarste nacht sinds de diagnose 382 dagen geleden. 

Het begon nog wel een soort van oké; je sliep redelijk snel en ik hoorde je een tijdje niet. Toch werd je wakker, rond kwart over acht. Je was helemaal overstuur, huilde en snikte zonder ophouden, terwijl je eigenlijk zelf ook niet wist waarom je dat deed. Ik kreeg je uiteindelijk stil door samen op de televisie naar Mindfuck te kijken, waar jij op nationale televisie stiekem onder het bekertje naar spekjes zocht. Eenmaal uit je bed, kijkend naar je eigen school op de TV, knapte je op. Bij mij op de kamer was je vrolijk, ad rem en gezellig, maar toen je iets na 21:00 weer in bed lag, was je onrustig. Je sliep hooguit 20 minuten achter elkaar, voor je weer in paniek wakker werd. Om een lang verhaal kort te maken, duurde dit de hele nacht. Tot 3:00 heb ik sowieso niet geslapen en jij bij elkaar misschien twee uurtjes. Je werd steeds weer wakker, huilend, snikkend en jammerend. Je gaf zelf aan dat je geen pijn voelde, geen heimwee had en ook geen honger had of moest poepen. Je was gewoon intens verdrietig, maar je had geen idee waarom. Ik kriebelde je armen, je benen, je rug. We keken samen filmpjes van Buurman en Buurman en Booba, aten wat chipjes en dronken warme melk. Niets hielp. Je was zó moe, maar kon de slaap niet vatten. Uiteindelijk waren we om 6:00 weer wakker. Ik heb bij elkaar misschien anderhalf uur geslapen; jij niet meer dan het dubbele. Je at matig, zei niet veel en keek een beetje bedroefd naar de iPad. Toch kreeg ik van zuster Pamela goed nieuws: je koorts was weg! Ik vroeg haar of ze haar best wilde doen om een beetje op tijd met de zaalarts te overleggen en dat deed ze meteen. Om 9:30 hoorden we al dat we naar huis mochten. Ik ruimde de kamer op, pakte de spullen in en haalde alle medicijnen voor thuis op. We wachtten niet eens tot mama ons van de kamer kwam halen, zo klaar waren we er nu mee. We liepen alvast naar beneden en stapten om 10:30 voor de hoofdingang van het PMC in onze taxi die “Mama en Mila” heette.

 

Ondanks de matige nacht, rijden we niet naar ons eigen huis, maar eerst naar opa Ed en oma Jeanne. Daar brunchen we met z’n tienen, zoeken Mette, Cato, Mila en jij naar Paaseieren in de tuin en is er in de middag zelfs nog een zoekwedstrijd tussen Frank & Astrid en mama & mij in de boomgaard, welke in een voor iedereen onbevredigend gelijkspel eindigt. Jullie meiden spelen lekker met elkaar, maar toch merken we dat we vermoeid zijn. Ik val een paar keer onterecht uit tegen de andere volwassenen en jij bent wederom té moe om tijdens een middagdutje in slaap te vallen. We gaan dus voor het avondeten alweer naar huis, eten daar een simpel hapje en gaan op tijd naar bed. Je slaapt – net als gisteren, dus dat is geen enkele garantie – best wel snel. Maar zelfs al wordt vannacht net zo verschrikkelijk als gisteren, we zijn in ieder geval weer thuis. En thuis is alles beter.

 

Lieve Jasmijn, sinds afgelopen oktober – dat is vijf maanden geleden – hebben we slechts drie nachtjes in het PMC geslapen, namelijk de dagen na jouw grote operatie. Werkelijk alles sinds die pittige hoge dosis BuMel is eigenlijk goed gegaan. Terwijl ik dit schrijf, realiseer ik me heus wel dat er heel veel verschrikkelijke momenten geweest zijn, maar net als bij pasgeboren baby’s vergeet je die nare momenten kennelijk al snel. In mijn hoofd was de tijd thuis, inclusief de operatie en bestralingen, gewoon heel fijn en ook wel een soort van makkelijk. Dit maakte dat mama en ik een soort van vergeten waren hoe zwaar een opname kan zijn. Want dat deze opname zwaar was, dat is een understatement. Het is allemaal appels met peren vergelijken, die chemotherapie met de immunotherapie. Want ook die chemotherapie was pittig, maar om jou, mijn allerliefste aapje, met zoveel pijn zien, is hartverscheurend. Jou zo verdrietig zien, kan ik bijna niet aan. Jou zo zien worstelen met je eigen gevoelens en emoties, dat is iets wat ik eigenlijk nooit meer wil meemaken. Misschien dat ik dit over een paar maanden (of jaar) grotendeels weer vergeten ben, maar op dit moment ben ik op. Niet alleen door vannacht; de hele week heeft ongekend veel energie gekost. Maar Jasmijn, het zit erop. We zijn weer thuis en het goede nieuws is dat er een stijgende lijn zichtbaar is. Misschien niet in je slaapritme, maar wel qua pijn. Daar waar de dosis morfine aan het begin van de opname nog opgehoogd moest worden, is deze naar mate de opname vorderde afgebouwd en zelfs afgesloten. Zelfs de vervangende Tramadol hebben we de laatste anderhalve dag niet meer gegeven. Je lijf is dus echt aan het vechten; niet alleen tegen die neuroblastoomcellen, maar ook tegen de pijn. Omdat er zo’n duidelijke, stijgende lijn in zat, groeit mijn hoop dat de volgende opname minder pittig gaat worden en dat je misschien wel genoeg hebt aan alleen de Gabapentine; de pijnstiller speciaal voor je zenuwuiteinden. Met minder pijn, heb je minder pijnstillers nodig en met minder pijnstillers heb je minder last van de bijwerkingen daarvan, zoals die obstipatie, onrust en levendige dromen. Als we daar de volgende opname zonder zouden kunnen, dan gaat het helemaal goed komen. Jou kennende, ga je daar alles aan doen. Maar eerst even thuis bijkomen liefie. Dat heb je verdiend.

 

Ik hou van je, aller- aller- allerliefste.

Papa

bottom of page