Dag 434.
Lieve Jasmijn,
Een relaxdagje was precies wat jij nodig had, na twee drukke dagen school en voor die twee dagen gevuld met scans. Toen ik vanochtend, na een klein uurtje uitgeslapen te hebben, beneden kwam, zaten mijn drie schatjes al heerlijk te ontbijten in de keuken en pas toen je twee boterhammen naar binnen gewerkt had, gingen jij en Mila in de speelmodus. Het was het begin van een heerlijk dagje, waar jij je vrolijke, actieve en enthousiaste zelf was. Natuurlijk stond je vandaag ook weer een uurtje bij de zandtafel van buurvrouw Trudy, maar toen het onverwachts ging regenen, speelde je toch liever even binnen. Het was vervolgens jouw idee om de regenkap van de bakfiets als verrassing naar het zwembad te brengen, zodat Mila en mama na de zwemles weer droog naar huis konden fietsen. Mama was zo verrast toen jij ineens de kantine binnen kwam lopen! Mila haalde overigens, tegen ieders verwachting in, alweer haar laatste briefje en dat betekent dat ze zaterdag al mag proefzwemmen en dan volgende week waarschijnlijk haar C-diploma heeft! En dat na 7 lessen in badje C. Wat is die zus van jou toch een ongelooflijke kanjer.
Na het avondeten gaan we snel naar boven. Jullie afgelopen nachten waren matig, vooral die van Mila, en dus gaan we vandaag op tijd naar bed. Morgenochtend moeten we al opstaan voordat de pinguïn oranje wordt, want er staan twee belangrijke scan-dagen voor de deur. Morgenochtend de bot-biopten, de beenmergpunctie en wat andere kleine dingen. Vrijdag staan de langste en tevens de belangrijkste scans op het programma: de CT, MRI en MIBG-scans. Zelfs nu, een avond van tevoren, durf ik eigenlijk nog niet aan de mogelijke gevolgen van deze scans te denken. We brengen jou en Mila daarom vlug naar bed en na wat luchtige afleveringen van Friends die we al minstens 15 keer gezien hebben, maar waar we toch nog om in een deuk liggen, gaan ook papa en mama vroeg slapen.
Lieve Jasmijn, het is nu woensdagavond, 15 mei 2024, ergens tussen 22:00 en 23:00. Hierboven kon ik nog wel benoemen dat we zo’n leuke dag gehad hebben en een zin later quasinonchalant schrijven over de scans van morgen, maar zo vlak voor het slapen gaan, ga ik maar gewoon eerlijk tegen je zijn Jasmijn: ik ben bang. De scanmomenten die jij het afgelopen jaar ondergaan hebt, waren op sommige momenten echt al wel spannend. Vooral de scans na de BuMel kuur, toen we grote stappen nodig hadden, waren zenuwslopend. Ook toen wisten we dat als de uitslagen van de scans tegenvielen, we een probleem hadden. Dat de dokters dan moesten gaan improviseren, dat slecht nieuws in dat geval ook écht slecht nieuws zou zijn. Toch is het deze keer anders, deze keer voel ik het nóg meer als een “gevaar”. Misschien komt dat ook wel door die SIOPEN-score van 1 die we bij de laatste scans te horen kregen. Was dat het resultaat van een niet goed beoordeelde scan of waren de uitzaaiingen in jouw bekken alweer aan het groeien? Zijn jouw kankercellen al immuun geworden voor de behandeling, inclusief de immunotherapie? Dat zou rampzalig zijn, want dat de immunotherapie werk te doen heeft, dat staat vast; dat er nog heel veel gevaarlijke kankercellen in jouw bloed rondzwemmen, dat is op dit moment een zekerheid. We moeten dus stappen gezet hebben in de afgelopen maanden; de Dinutuximab móet aangeslagen zijn… Dat wij de komende scans als een “gevaar” zien, is dan ook niet zo gek, maar onze angst wordt verstrekt door een vriendje van jou uit het ziekenhuis, die net als jij een neuroblastoom heeft en in hetzelfde behandeltraject drie maanden op jou voor ligt. Dat vriendje kreeg bij deze scans slecht nieuws te horen; bij hem werd een nieuwe tumor ontdekt, met nieuwe uitzaaiingen. Hij is weer terug bij af, of misschien nog wel verder terug. Dat soort verhalen helpen niet. Ik merk sowieso dat we ons zo richting de scans meer laten beïnvloeden door negatieve ervaringen, dan door positieve verhalen. Want natuurlijk zijn die er ook. De helft van de kindjes haalt gewoon het einde van de behandeling en op dit moment is er nul aanleiding om te denken dat er iets mis zou zijn. Maar ik zeg het waarschijnlijk al voor die tachtigste keer: hoe jij in het dagelijks leven bent, biedt geen enkele garantie voor hoe het bij jou van binnen gaat. Daar gaan we nu pas achter komen, dat is waar deze scans voor zijn. Maar nog meer dan na de BuMel kuur, gaat het erop of eronder zijn. Doet de immunotherapie wat hij moet doen, dan gaan we door op het ingeslagen pad en hebben mama en ik voorzichtige hoop dat we in september de bloemenkraal aan jouw waanzinnige Kanjerketting mogen rijgen. Maar er is ook een kans dat we stagnatie van de uitzaaiingen op de scans zien. Of erger: toename. Hoe groot die kans is, dat is onmogelijk te zeggen, maar voor ons gevoel strijden we elk scanmoment weer tegen die voor neuroblastoompatiëntjes allesbepalende 50%. Dat zijn namelijk, over de breedte genomen, de overlevingskansen van een neuroblastoom. En daar zitten dan de kindjes zonder uitzaaiingen en zonder gen-mutaties ook al bij Jasmijn…
50% dus. In zoveel gevallen is 50% een prima vooruitzicht. 50% kans dat je een examen haalt; doe ik het voor. 50% kans dat we ingeloot worden voor een leuk evenement; prima. 50% kans dat ik met mijn Lord of the Rings kaartspelletje de Balrog kan verslaan; daar offer ik met liefde al mijn Dwergen voor op! Om nog maar te zwijgen over 50% kans in het casino of met een loterij. Nee, mama en ik heb geen enkele moeite met het glas halfvol zien, maar als het gaat om het leven van je meest kostbare bezit, dan krijgt 50% opeens een andere betekenis. Want de kans dat de scans slecht nieuws brengen, en daarmee de kans dat jij dit gevecht naar alle waarschijnlijkheid gaat verliezen, is opeens óók 50%... Diezelfde 50% waar we normaal zo veel vertrouwen in hebben, staat nu gelijk aan jou verliezen. Het maakt dat ik de uitslagen van deze scans eigenlijk helemaal niet wil weten… Maar toch ook weer wel: want als we op de goede weg zijn en de immunotherapie inderdaad zijn werk doet, misschien dat we dan, voor het eerst sinds de behandeling, wel kunnen dromen van een overlevingskans van 55%, of misschien wel van 60%. Cijfers van een grote groep, hebben voor het individu Jasmijn eigenlijk geen waarde, benadrukt dokter van Noesel al vanaf het begin. Het is niet zoals in het casino, dat als het rood niet wordt, het (bijna) automatisch zwart wordt. Als een ander kindje aan deze verschrikkelijke ziekte sterft, betekent dat niet ineens dat wij het gevecht gaan winnen; en andersom geldt hetzelfde. Zo werkt deze ziekte niet; elk kind voert zijn of haar eigen gevecht. Toch zijn de cijfers belangrijk voor mama en mij, hoe verdrietig we er ook van worden. Elke keer dat we die kop-of-munt winnen, sterkt ons gevoel dat we op de goede weg zijn. Elke keer dat we geen slecht nieuws krijgen, staat voor ons gelijk aan jouw onvermoeibare strijd tegen de kankercellen. Ineens moet ik glimlachen, hier op de bank. Onder de televisie, tussen de boekjes van Jip en Janneke en Borre, liggen drie boekjes over superhelden:
Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen.
Radio-Robbie en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen.
Immuno-Lisa op zoek naar de gemene kankercellen.
Wat mij betreft zou daar nog wel een boekje over een superheld tussen kunnen staan. Een verhaal over de grootste superheld van allemaal. Over een superheld die, in tegenstelling tot de drie hierboven en zelfs in tegenstelling tot jullie grote helden Spider-Man, Hulk en Ironman, in het echte leven bestaat. Over een superheld die ik met onmeetbare trots mijn dochter mag noemen:
Super-Jasmijn en haar overwinning op de slechte kankercellen.
Ik hou van je, kleine superheld.
Papa