Dag 477.
Lieve Jasmijn,
Dat de zomer begonnen is, voelen we nu ook in de nacht. Het was vannacht namelijk echt heel erg warm en daar had jij last van. Je lag zwetend in je bedje, maar helaas niet alleen door de warmte. Je had verhoging, zo’n 38.5 graden. Het maakte dat je onrustig sliep, aangewakkerd door je aanhoudende hoesten. Ik kon daarom de slaap niet vatten, heb het nog 3:30 zien worden en sliep daarna onrustig. Ach, er zijn ergere dingen.
Je bleef daarom maar thuis van school. Je was moe, een beetje lamlendig en het hoesten werd eigenlijk met de minuut ergers. Ik bracht Mila naar school en toen ik weer thuiskwam, ging mama werken. Wij hadden daardoor een dagje samen, waar jij echt rustig aan deed. We keken TV, bouwden een mooie knikkerbaan en speelden met klei. We deden nog een middagdutje, waar jij de allerliefste was en mij steeds maar wilde kriebelen. Het slapen lukt maar matig, want je hoest letterlijk elke twee seconden. Je was natuurlijk de hele week al wel snotterig en je moest al regelmatig hoesten, maar sinds vanochtend werd het alleen maar erger. Op sommige momenten houdt het gewoon niet op en dus hebben we contact met Verpleegkundig Specialist Kim, die adviseert om aanvullende medicatie te slikken. Die vind je niet zo lekker, maar je slikt het, natuurlijk, als een eindbaas door. Het helpt echter niet en na overleg, geven we ook nog een ander pilletje, maar ook dat lijkt weinig te doen. Je hoest en hoest en hoest. Pijn heb je niet, maar die droge kuch gaat maar niet weg. We besluiten de pomp een uurtje af te zetten, maar helaas zorgt ook dit niet voor een ommekeer. Bovendien moet je twee keer spugen van de Diclofenac en dat maakt dat je er inmiddels als een zielig hondje bij zit. Je bent verdrietig, je voelt je lamlendig en je hoest nog steeds zonder onderbrekingen. We besluiten dan ook om de Dinutuximab-kuur af te breken. Een zwaar besluit, want het brengt, in het meest gunstige geval, een week vertraging met zich mee. Het is even niet anders. Hoe dapper je ook bent en hoe moedig je al je medicijnen ook neemt, vandaag is het even te veel. Even later, vlak voor het avondeten, komt Annet van de thuiszorg, die jouw rugzakje afkoppelt. Zo ben je, nog geen 36 uur nadat je aangesloten bent, alweer vrij om te gaan en staan waar je wilt.
Gelukkig zien we snel daarna alweer een stijgende lijn. De hele dag heb je vrijwel niets gegeten, maar tijdens het avondeten gaan de aardappeltjes er weer in en je wilt daarna uit jezelf nog een rondje door de tuin lopen, maar als je eenmaal in bed ligt, wordt het toch wel weer pittig. De hoest is minder, maar nog niet weg. Bovendien ben je onrustig, ook als je eenmaal slaapt. Je droomt - misschien wel als gevolg van de vele medicijnen - heel hevig en je roept, huilt en snikt continu. Uiteindelijk leggen we Mila in ons bed; zij kan anders ook niet slapen, en als mama en ik zelf naar bed gaan, kruipt mama naast jou op de bankbed en ga ik bij Mila liggen. Naast die zachte zus van jou heb ik een prima nacht, maar mama slaapt maar weinig…
Lieve Jasmijn, toen ik jou van jouw eigen matras onderin het stapelbed tilde en op de bankbed legde, werd je even onrustig. Je ging rechtop zitten, kreunde en snikte van onrust of ongemak en was oprecht even heel verdrietig. Maar toen kwam mama naast je liggen. “Stil maar liefje, ik ben bij je, ik lig vlak naast je,” fluisterde mama. Kort nam je de tijd om deze woorden op je in te laten werken en toen verscheen er een glimlach op je gezicht. Je ging met je hoofd op je kussen liggen en wachtte tot mama dat ook deed. Toen pakte je, met die heerlijke handjes van je, mama’s gezicht vast en streelde haar. Alweer kreunde en zuchtte je, maar nu was het een duidelijke uiting van geluk. De glimlach bleef op je gezicht staan, maar aan je ademhaling merkten mama en ik dat je alweer in slaap viel. Het was een kort, maar heerlijk momentje, wat we eerlijk gezegd wel konden gebruiken. Vandaag was een zware dag. Fysiek, want je had veel aandacht nodig, maar ook mentaal. Van het omgaan met al die ongemakken tot het aanvaarden van alle tegenslagen, aangevuld met dat spugen, dat hoesten en dat verdriet. Het was oprecht een dagtaak; een enorm zware dagtaak wel te verstaan en ik vraag me voorzichtig wel af hoe dat straks moet als ik mogelijk weer een baan heb? Als ik de woorden van de afgelopen uren hierboven nalees, is het zelfs voor mij moeilijk om terug te halen hoe verdrietig, machteloos en bezorgd ik me vandaag voelde. Ik heb het al vaker gezegd, maar het is zo bijzonder om te merken: gisteren was álles nog fijn en goed en vandaag zit ik compleet in zak en as. Ik ben vanavond wel zes keer naast je bed gaan zitten (en mama misschien nog wel vaker) om je te troosten, strelen en knuffelen. Op die momenten voelde ik me zo… zo… lamgeslagen is misschien het goede woord. Ik zou zó graag nu met deze hele behandeling stoppen. Gewoon die laatste bloemenkraal aan jouw prachtige Kanjerketting rijgen en het leven weer normaal laten zijn. Ik heb er, als ik er zo over nadenk, wel voldoende vertrouwen in; vertrouwen dat je die laatste neuroblastoomcellen al lang verslagen hebt. Dat ze allemaal weg zijn en dat het tijd is om uit deze nachtmerrie te stappen. Want zo voelt het wel op momenten als vandaag. Gisteren omschreef ik deze achtbaanrit nog, alsof we er bijna waren: “Nog eentje en dan de laatste.” Hoewel daar geen woord aan gelogen is en dit echt de laatste loodjes zijn, voelde het vanavond eventjes als onoverbrugbaar. Als een niet te bedwingen berg, als een onbereikbaar doel. Net zoals ik weet dat stoppen nu geen optie is, weet ik ook wel dat ons doel echt wel bereikbaar is, maar het gevoel dat ik voel als jij het zo zwaar hebt; als je alweer moet spugen, als je alweer nieuwe medicijnen moet, als je alweer die thuiszorg over de vloer krijgt, als je alweer de hele dag pijn hebt, als je alweer misselijk of zwak bent, als je alweer dit en alweer dat moet doen, dan breek ik soms even. De verwachting is dat je morgen weer aan de beterende hand bent, dus daar hou ik me aan vast. Maar vandaag was weer een typisch voorbeeld van hoe de hoogste ups in een oogwenk kunnen veranderen in de diepste downs.
Ik hou van je, wordt eerst maar weer even beter liefie.
Papa