Dag 523.
Lieve Jasmijn,
Een nacht zonder een pompje dat moeilijk doet, is eigenlijk ook wel weer lekker voor een keertje. Dat we op deze maandag allemaal vrij zijn is fijn, want het wordt alweer dik 30 graden vandaag en hoewel er wel wat dingen op de planning staan, is het lekker om thuis te zijn. Nadat papa een ochtendje geschilderd heeft en jullie alweer heerlijk in dat zwembadje gespeeld hebben (hebben mama en ik dan niks geleerd…), rijden jullie vlak na de lunch naar het ziekenhuis voor de laatste cassettewissel van jouw Dinutuximab. Omdat de verwachting is dat jouw bloedwaarden goed zijn, gaan jullie na de behandelkamer - waar jouw hickman sticker tóch weer vervangen wordt omdat de arts nog naar het wilde vlees wil kijken - en een kort bezoek aan de muziekstudio weer naar huis. Ik ben op dat moment bij opa en oma thuis om even kort te helpen met wat klusjes en terwijl ik het gras aan het maaien ben, komen jullie ineens de tuin inlopen: verrassing! We eten samen met opa en oma, die even verderop met de caravan op de camping staan, hier in de tuin, maar niet voordat jullie alweer uitgebreid het inmiddels 29 graden warme zwembadwater onveilig maken. Tijdens het eten ben jij uitgeput - hoe kan het ook anders - maar ineens klaag je weer over pijn in je benen. Niet zoals met de Vitamine A, wanneer we je benen niet eens mogen aanraken van de pijn, maar echt binnen in. Zenuwpijn dus. Huh? Heb je nu ineens toch weer last van de Dinutuximab, na twee kuren lang geen last gehad te hebben? Je bent, door een combinatie van vermoeidheid en pijn, ineens jezelf niet meer. We besluiten je toch maar Diclofenac te geven en dat werkt gelukkig snel. Het ijsje als toetje gaat er daarom wel in en daarna, ja echt, gaan we met z’n zessen zwemmen. Alweer is het aandoenlijk hoe ongelooflijk blij jij en energiek je bent. Je zwemt onder water, springt van de trap en rolt van het luchtbed; alles natuurlijk binnen die anderhalve meter van je rugzakje vandaan. Het is heerlijk en voor de verandering blijft je sticker goed zitten. Toch is het even later alarmfase één: het slangetje van jouw immunotherapie raakt om onverklaarbare reden los van je hickman-infuus. Ineens spuit de Dinituximab het zwembad in en heeft jouw aorta een open verbinding met het chloorwater uit het zwembad. In een super-reactie knijp jij zelf je lijntje dicht en mama zet de pomp uit, terwijl ik de spoedlijn van het PMC bel.
Uiteindelijk valt de schade mee; de thuiszorg komt een nieuw lijntje aansluiten, maar die zijn er niet voor negen uur. Voor jou is dit alleen maar goed nieuws, want geheel tegen elke verwachting in, zit jij ineens midden in je Dinutuximab periode niet aan een lijntje vast. Een uur lang ga je compleet los in het zwembad en duik, zwem, spring en kruip je alle kanten op. Helemaal gesloopt kom je eruit, maar met aansluiten van de lijn ben je niet alleen lief; je bent ook nog een beetje ondeugend. Jullie op bed leggen, tegen tien uur, was dan ook zo gebeurd en jullie sliepen, ondanks de warmte, best wel snel. Mama en ik zitten nog even beneden voor de televisie, maar het duurt niet lang voordat wij jullie achterna gaan.
Lieve Jasmijn, mama en ik zijn echt de slechtste ouders ooit. Ik weet dat het niet echt zo is, maar soms voelt het wel zo. Soms lijkt het alsof wij jouw ziekte en je behandeling niet serieus nemen en dat jij daardoor weer extra ongemakken krijgt. Zoals die dag in het Lingebos, waar jouw sticker compleet los zat tijdens het zwemmen. Hadden we in dat open water niet wat voorzichtiger moeten zijn? Hetzelfde geldt voor die sticker hier thuis: ook toen lieten we jou compleet losgaan, zonder echt te letten op (of zelfs maar te denken aan…) jouw pleister en de staat daarvan. Resultaat: alweer een blote insteek. En net als je dacht dat we niet onverantwoorder met jou om konden gaan, schiet die Hickman-lijn los, in het zwembad nota bene. Los van het feit dat er voor jou dus ongemakken aan vast zitten (de thuiszorg moet komen of wij moeten naar het ziekenhuis voor vervelende handelingen), is het misschien nog wel gevaarlijk ook. We moeten echt voorzichtiger met jou zijn en ik voel me schuldig dat ik kennelijk zo laconiek doe over de risico’s die nog steeds rondom jou en je ziekte hangen. Mama en ik willen écht niet dat je pijn krijgt of meer handelingen moet ondergaan en ik weet niet precies waarom we dan zo onzorgvuldig zijn. Naja, dat weet ik natuurlijk wel. Omdat jij daar ongelooflijk veel plezier voor terugkrijgt. We laten jou je gang gaan, omdat je even zo’n blij en normaal kind bent. We gunnen jou zo dat je je niet ziek voelt en dat je gewoon je gang kunt gaan, net zoals andere kinderen. We laten dat misschien te lang doorgaan soms ja, maar eigenlijk is het onbetaalbaar hoe jij op zulke momenten bent. Bovendien kan het niet anders dan dat de endorfine die je op zo’n moment aanmaakt, jouw herstel bespoedigt. Dat is een sticker vervangen of zelfs een lijntje dat losschiet wel waard, denk ik, terwijl ik dit typ. Blijf dus maar lekker blij Jasmijntje.
Ik jou van je, en ik zal wat voorzichtiger met je zijn voortaan.
Papa