Dag 69.
Lieve Jasmijn,
Dat gisteren een pittige dag was, bleek wel uit het feit dat we vanochtend alle drie om kwart voor acht wakker werden gemaakt door de verpleegster die jouw bloed kwam afnemen. We hebben een prima nacht gehad, waarin jij wel een paar keer wakker was, maar steeds weer lief ging slapen met je “slaap lekker papa”. Tot de zuster ons wakker kwam maken dus, voor mijn gevoel halverwege de ochtend!
Nog voor je ontbijt gebracht was, werd je alweer aangesloten op de oogstmachine. Het was nog even wachten op de bloeduitslagen van vanochtend, om te kijken of de injectie van gisterenmiddag z’n werk heeft gedaan en dus of je vanochtend mogelijk minder lang aangesloten hoefde te worden. Helaas stond ons een tegenvaller te wachten: die al magere waarde van gisteren (21) was niet gestegen en niet eens stabiel gebleven: hij was nu nog maar 14. De kans dat we vandaag de harde grens van 108 miljoen stamcellen gaan halen, was klein, maar omdat we vanmiddag hoe dan ook met de chemo moeten starten, kunnen we morgen geen sessie meer doen en dus moeten we over drie weken nóg een keer dat stugge infuus inbrengen en aan de machine gekoppeld worden. Een tegenvaller dus.
Vanaf het moment dat de machine begon met oogsten, kon jij niet zo veel meer. Je moest blijven liggen en keek eigenlijk alleen wat filmpjes op de iPad. Voor papa en mama was het daardoor ook een intense ochtend: we konden niet zo veel met jou; je had nul energie en lag er maar een beetje bij en bovendien zaten er constant weer twee of drie zusters naast jouw bed. Omdat er ook nog wat dingen “misgingen” (je waarden vielen dus tegen, jij spuugde al je eten eruit en papa en mama hadden een klein akkefietje) was het een dag om snel te vergeten.
Nou, laat ik “ochtend en middag om snel te vergeten” zeggen. Vanaf het moment dat om 15:00 jouw machine afgekoppeld werd en dat 10 centimeter lange infuus uit jouw lies getrokken werd, was het alsnog heerlijk met z’n drietjes. Via een beamer keken we Efteling filmpjes op het plafond van de kamer en we verzamelden de 17 kralen voor jouw kanjerketting die jij de afgelopen twee dagen verzameld hebt. Eigenlijk ging het met de minuut beter met je en werd je alleen maar vrolijker, actiever en leek de pijn af te nemen. Als klap op de vuurpijl kwam aan het einde van de middag de specialist lachend binnenlopen: er waren vandaag meer stamcellen verzameld dan gisteren! We hebben de drempelwaarde ruim gehaald en je hoeft dus nooit meer aan die machine! Zo goed en zo onverwacht. Opgelucht eten we met z’n drietjes pasta aan tafel en langzaam verander jij in de kleine clown die je de laatste tijd zo vaak bent. Heerlijk om je weer zo te zien.
Omdat je halverwege de middag nog een klein dutje gedaan hebt, lijk je na het eten nog niet klaar om te gaan dromen. Toch laat je je rustig in slaap kriebelen door papa en knor je lekker in je warme ziekenhuisbed; een bed dat voor jou al bijna net zo vertrouwd voelt als je bedje thuis. Met een gerust hart sluit ik de schuifdeur achter me en ga bij mama op bed zitten. We lezen nog een boekje en doen wat andere rustige dingen. Dan gaan we slapen en ondanks de twee heftige dagen die we achter de rug hebben, herinneren we ons bij het in slaap vallen alleen de laatste twee uurtjes van vandaag; twee uurtjes waarin jij je absolute liefste, grappigste en vrolijkste zelf weer was.
Lieve Jasmijn, soms probeer ik aan mensen uit te leggen hoe zwaar het is voor mama en mij. Dat is niet per se nodig, vanaf de zijlijn begrijpt iedereen dat een soort van echt wel. Maar soms geef ik toch voorbeelden van wat er nou voor zorgt dat het even niet meer gaat. De grens tussen oké en niet oké is flinterdun en niemand, ook ik niet, weet precies waar die ligt. Het gaat zeg maar goed, tot het niet meer goed gaat, maar dan is het al te laat. Vandaag hadden we zo’n situatie. Afgepeigerd lag jij aan het apparaat dat je stamcellen probeerde te vangen. Je hield je groot, maar natuurlijk was je kapot. Je was misselijk en moe. Bovendien had je pijn, nog van de operatie van gisteren. Klagen deed je niet hoor, tot je hoorde dat je voor die pijn een paracetamol moest krijgen. “Ik ben misselijk mama, dan moet ik spugen.” Wij weten dat jij dat best goed kan aangeven, dus ik vroeg aan de verpleegster: “Mag het niet via het infuus?” Dat is namelijk zo gepiept en dan werkt het zelfs sneller. “Nee, dat mag niet,” zei de verpleegster, “dan doen we het liever met een zetpil.” Ja, maar Jasmijn, jij lag daar met alleen maar pijn, aan iets van tien slangen; je raakte al in paniek als iemand je hoofd wilde draaien, laat staan als iemand je op moet tillen met je benen in je nek, voor het inbrengen van een zetpil. “Kan het alsjeblief via het infuus?” vroeg ik nog een keer. “Nee, dat doen we niet meer, dit is tegenwoordig het protocol.” Bovendien schatte de zuster in dat het wel goed moest komen als die paracetamol vermalen werd en met een hapje knijpfruit aangeboden werd. Te moe om deze toch zinloze discussie aan te gaan, heb ik de paracetamol aangepakt en een paar minuten later gaf mama jou je vermalen bananen-snoepje, die je na wat tegenstribbelen met moeite doorslikte. En wat denk je? Je spuugt vrijwel direct alles wat je vandaag gegeten hebt eruit. Over je kleren, over je tafel, over de slangen waaraan je vastzit. Een halve minuut lang kokhals je alles naar boven en uiteindelijk zeg je met betraande ogen “sorry mama…” Serieus lieve Jasmijn, maar hart brak. Precies dát is zo’n moment dat het fout gaat. Woedend richt ik mij tot de zusters en vraag om uitleg. Die uitleg kwam er hoor, want paracetamol via het infuus geven is [hou je vast liefie] te duur… Oké, dus jij ligt daar in een plas kots pijn te lijden en voelt je daar nog schuldig over ook, omdat de zuster een paar euro wilde besparen? De aan agressie grenzende gevoelens die ik op dat moment kreeg, zijn moeilijk te beschrijven. Er werd voor mij een grens overschreden. Dus val ik uit tegen de zusters, ik kan op dat moment niet anders. Alleen is mama juist het tegenovergestelde; zij kan niet tegen dit soort situaties, zij kan niet omgaan met de confrontatie tussen mij en de verpleegsters. Met goede intenties probeert zij de gemoederen te sussen door de inzet van de paracetamol een soort van goed te praten en dus de beslissing van de zusters te steunen. Maar dat zij mij dan “aanspreekt” en het “voor de zusters opneemt” in plaats van dat zij, met jouw belang als onze prioriteit, met mij een front vormt, valt slecht bij mij. Ik kan niet anders dan weglopen en mama later confronteren, want mijn ergernis moet eruit. Helaas is op dat moment ook tante Astrid op bezoek en natuurlijk voelt zij zich te veel bij dat soort woordenwisselingen. Het is voor niemand fijn en iedereen moet huilen. Achteraf, ja achteraf is alles weer oké. Mama en ik knuffelen elkaar vijf minuten later alweer. Astrid is “blij” dat ze ook deze kant van het traject een keertje ziet, want naar de buitenwereld tonen we dat het liefst zo min mogelijk. Maar het belangrijkste ben jij, en jij? Jij eet een half uur later alweer pannenkoekjes met stroop en suiker, bent alleen maar vrolijk en denkt er (hopelijk) niet meer over na. Dus nu, aan het einde van de dag, is alles voor jou weer oké. Je bent afgekoppeld, je infuus is eruit en je bent als je vrolijke zelf gaan slapen. Het neemt niet weg dat er bij mij een litteken achterblijft; een combinatie van schuldgevoel en boosheid. Deze situatie heeft één ding heel duidelijk gemaakt: de volgende keer dat jij in zo’n hulpeloze situatie een paracetamol nodig hebt, dan gaat het via infuus. Dat beloof ik.
Ik hou van je, kleine strijder.
Papa